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干细胞移植治疗神经系统罕见病，北京儿童医院开设联合门诊

为进一步优化罕见病患者就医流程，作为北京儿童医院第十七届罕见病日系列活动之一，神经系统疾病和干细胞移植联合门诊在24年2月29日正式开诊啦!患儿及家长只需挂联合门诊一次号，即可同时看神经内科、干细胞移植科专家，享受一站式服务。同时有利于多个专家共同决策，为患儿提供更全面更合理的诊疗方案。

造血干细胞移植是通过输注健康的造血干细胞替代并重建患儿造血和免疫功能的治疗方法，目前主要用于治疗良恶性肿瘤及先天遗传代谢性疾病。当前，许多神经系统罕见病不仅诊断困难，还缺乏有效的治疗手段。随着生物医学诊断技术水平的不断提高，造血干细胞移植方法的不断成熟，许多原来无法治疗的神经系统罕见病，如遗传性脑白质营养不良、溶酶体贮积症等，可以通过造血干细胞移植使患儿达到生存获益。通过植入健康的供体细胞，造血干细胞移植在这类患儿中有效地减缓了疾病进展、延长了生命，特别是在疾病的早期。

北京儿童医院在干细胞移植治疗儿童神经系统罕见病方面已有一定积累。近几年，神经内科、干细胞移植科通过学科间合作共同诊治多例肾上腺脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、粘多糖贮积症等，并应用异基因造血干细胞移植成功治疗患儿。浩浩(化名)1岁6月时，因发热、喂养困难、呕吐、易哭闹就诊于多家医院，求医近1年未找到病因、传统治疗一直未见好转。2018年7月来到北京儿童医院，确诊为球形细胞性脑白质营养不良，2018年10月于北京儿童医院行异基因造血干细胞移植。目前移植术后5年余，神经功能评分正常，颅脑磁共振显示正常，已经正常上学啦。开展联合门诊，有助于方便罕见病患儿及时就诊、缩短就诊流程，最大可能做到早诊断、早治疗，使患儿能像正常小朋友一样健康生活，这也是医务人员最大的心愿。

该联合门诊由神经内科副主任、主任医师任晓暾倡导，联合干细胞移植科副主任医师骆燕辉出诊，将为患儿及家长解答哪些神经系统疾病可以应用干细胞移植治疗，移植的条件、风险、流程、并发症处理等各类问题，并提供多学科诊疗方案。出诊时间为每周四下午，地点在门诊楼8层。有需要的患儿及家长朋友可以通过“北京儿童医院APP”“北京儿童医院服务号”预约挂号。

北京儿童医院神经内科亚专业齐备、人才梯队健全，临床诊治水平特别是在儿童神经系统疑难罕见病方面处于全国领先水平。联合门诊牵头人任晓暾副主任目前是神经免疫及脑白质病亚专业负责人，团队已开展多项基础科研及临床研究工作，在中枢神经系统免疫性疾病、遗传性脑白质病诊治方面有丰富的经验。干细胞移植科则是国内最早全面系统性开展儿童造血干细胞移植工作的中心之一，已成功进行造血干细胞移植累计千余例，病种包括白血病、淋巴瘤等传统儿童血液肿瘤疾病，以及脑白质营养不良、石骨症、免疫缺陷病等先天遗传代谢性疾病。


东部战区总医院黄牛挂号攻略—速度最快+价格不贵+马上出号
人们常说蜀道难，难于上青天，到北京大医院预约名专家看病，比走蜀道还难。更有一种恐怖的说法，找北京名院名医看病，想尽万般办法，花上一个多月，都有可能挂不了某专家号。北京挂专家号真的有这么难吗?医院有没有施行预约专家的方便途径呢?有没有挂名医号的小窍门呢......带着网友的诸多疑问，小编决定亲自去北京各大三甲医院走访一遭，体验一下“北京挂号难”的问题。


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就医流程

初诊患者→到门诊大厅“建卡处”建卡→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院

检查须知

体检须知：体检当天需空腹、勿大量饮水，体检前三天勿饮酒，宜清淡饮食，避免剧烈运动。需持本人体检指引单进行体检。

?体检流程：空腹抽血、腹部B超→早餐→耳鼻喉科、内科、外科、眼科、血压、身高体重、心电图、胸透或胸片、妇科B超→留置小便、大便→妇科。

?体检当日请勿化妆、请勿佩戴金属饰物、请勿穿紧身裤袜,以免影响体检项目检查。

?抽血的最佳时间为上午7:30-9：30，并务必在此时间段到指定地点抽血，抽血后请按压5-10分钟，如有不适请就近躺下，避免晕倒。

?高血压、糖尿病患者体检日可正常服药或将药物携带，在采血、B超检查完成后及时服药，以免血压瞬时升高，造成不测。

?孕妇、拟在半年内怀孕的妇女请勿胸透或摄片。

?月经期间，请勿进行尿液、宫颈涂片及阴道超声检查，待月经净后三天再行补检。

?体检项目以外需增加的检查请与接待人员联系，开单并缴费后进行。

?体检完毕，请将体检导检单交至导诊人员，按告知时间取体检结果。

?请按体检中心预约时间参加体检，按预定项目逐科、逐项检查，不要漏检，以免影响最后的健康小结。

?体检后如有咨询或答疑，请到主检室。

出入院须知

入院须知：凭门、急诊医生开具的住院证及相关证件到住院收款处办理住院-住院部收款人审核病人身份-交纳住院押金-领取预交金收据-到病房递交相关证件，出院须知：按医生出院医嘱，确定出院带药及出院时间-清理好本次住院预交金手续-携相关证件到住院部收款处办理出院结账手续-领取住院收款收据-到药房领取出院带药-携带和自身物品出院
挂号须知：
预约挂号须知

(一)、我院门诊分普通门诊(主治医师)、专家门诊和知名专家门诊。

(二)、专家门诊分为副主任医师专家门诊和主任医师专家门诊。

(三)、初次就诊患者请携带有效身份证件(包括身份证、户口本、军官证、护照等)，填表建卡并出示医保卡。

(四)、挂号时间：

普通门诊号：24小时

专家门诊号：周一至周五：07:30—15:00

周六、周日和法定节假日：08:00—15:00

(五)、特殊人群措施：

持老年证、残疾证的就诊患者挂普通号享有优先。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问

为什么我无法预约?

原因一：请确认是否已正常注册/登陆。

原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。

原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。

原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。

原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。

4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?

用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。

预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。

5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?

由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。


挂号问答：
问：挂号是去一次就得挂一次吗

答：当然。不挂号怎么排序呢？况且即使你和医生认识，可以直接去找医生复诊，但如果要配药和治疗，还是要根据挂号单付费的呀！

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问：挂号上午挂号下午是不是也能会诊

答：可以的，带好你的挂号单和排号单，如果去晚了，已经跳过你的排号单的话，要特别地和护士说一声，就说你上午突然有事，没办法排队等在门诊，所以先走了，现在事情办完了接着来看病，所以请她麻烦一下，安排你先就医。

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问：去看病怎么挂号?

答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了

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问：网上怎么挂号

答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。

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问：预约挂号，拿号时需要什么

答：成功预约后，需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后，系统会向手机下发一条“预约确认”短信，要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后，系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费，并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到取号就诊，预约自动失效，预约服务费不予退还。成功预约挂号后，系统将自动保存用户预约记录。就诊当天，您需要在规定的取号时间之内，前往指定的地点取号，并缴纳规定的挂号费，逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”

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问：网上预约挂号满了，当天去还能挂上号吗

答：看你在哪里挂号，一般预约挂号没有了，现场会放一些号，不过需要去很早去排队，窗口会放一点号。

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问：去看病怎么挂号的？

答：一般先填写就诊卡，目前都是实名制，首次就诊最好带好身份证。不明白挂哪一科室的，可以直接询问导医台。

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联系人:邢先生 | 手机号码:138-1092-1567