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干细胞移植治疗神经系统罕见病,北京儿童医院开设联合门诊

为进一步优化罕见病患者就医流程,作为北京儿童医院第十七届罕见病日系列活动之一,神经系统疾病和干细胞移植联合门诊在24年2月29日正式开诊啦!患儿及家长只需挂联合门诊一次号,即可同时看神经内科、干细胞移植科专家,享受一站式服务。同时有利于多个专家共同决策,为患儿提供更全面更合理的诊疗方案。

造血干细胞移植是通过输注健康的造血干细胞替代并重建患儿造血和免疫功能的治疗方法,目前主要用于治疗良恶性肿瘤及先天遗传代谢性疾病。当前,许多神经系统罕见病不仅诊断困难,还缺乏有效的治疗手段。随着生物医学诊断技术水平的不断提高,造血干细胞移植方法的不断成熟,许多原来无法治疗的神经系统罕见病,如遗传性脑白质营养不良、溶酶体贮积症等,可以通过造血干细胞移植使患儿达到生存获益。通过植入健康的供体细胞,造血干细胞移植在这类患儿中有效地减缓了疾病进展、延长了生命,特别是在疾病的早期。

北京儿童医院在干细胞移植治疗儿童神经系统罕见病方面已有一定积累。近几年,神经内科、干细胞移植科通过学科间合作共同诊治多例肾上腺脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、粘多糖贮积症等,并应用异基因造血干细胞移植成功治疗患儿。浩浩(化名)1岁6月时,因发热、喂养困难、呕吐、易哭闹就诊于多家医院,求医近1年未找到病因、传统治疗一直未见好转。2018年7月来到北京儿童医院,确诊为球形细胞性脑白质营养不良,2018年10月于北京儿童医院行异基因造血干细胞移植。目前移植术后5年余,神经功能评分正常,颅脑磁共振显示正常,已经正常上学啦。开展联合门诊,有助于方便罕见病患儿及时就诊、缩短就诊流程,最大可能做到早诊断、早治疗,使患儿能像正常小朋友一样健康生活,这也是医务人员最大的心愿。

该联合门诊由神经内科副主任、主任医师任晓暾倡导,联合干细胞移植科副主任医师骆燕辉出诊,将为患儿及家长解答哪些神经系统疾病可以应用干细胞移植治疗,移植的条件、风险、流程、并发症处理等各类问题,并提供多学科诊疗方案。出诊时间为每周四下午,地点在门诊楼8层。有需要的患儿及家长朋友可以通过“北京儿童医院APP”“北京儿童医院服务号”预约挂号。

北京儿童医院神经内科亚专业齐备、人才梯队健全,临床诊治水平特别是在儿童神经系统疑难罕见病方面处于全国领先水平。联合门诊牵头人任晓暾副主任目前是神经免疫及脑白质病亚专业负责人,团队已开展多项基础科研及临床研究工作,在中枢神经系统免疫性疾病、遗传性脑白质病诊治方面有丰富的经验。干细胞移植科则是国内最早全面系统性开展儿童造血干细胞移植工作的中心之一,已成功进行造血干细胞移植累计千余例,病种包括白血病、淋巴瘤等传统儿童血液肿瘤疾病,以及脑白质营养不良、石骨症、免疫缺陷病等先天遗传代谢性疾病。


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看病难、看病贵已经成为社会共识。的确,优质医疗资源的有限与过分集中是当前中国的国情,也是不争的事实。而在北京的三甲医院要挂上号,可谓是难上加难!那有没有什么办法可以再北京快速挂上号呢?


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就医流程

就诊→挂号或取号→相应诊区报到候诊→诊疗→交费→检查/取药→离院或住院

预约须知

一、预约方式

电话预约、现场预约、手机短信、网上预约。

二、预约范围

预约挂号限于玉溪市人民医院已开设的全部专家门诊、普通门诊、专科门诊,急诊门诊不实行预约挂号。

三、预约时间

预约时间周一至周日:7:00至24:00,春节和国庆长假期间不提供预约服务。

注:提前预约不超过3天,当天专家门诊、普通门诊、专科门诊不预约。为保证医疗资源不被浪费,每人一次限预约一个号,同一科室一次限约一个号。

四、预约注意事项

1、预约挂号采用实名制,务必请提供预约的专家或科室名称、预约时间,以及患者的真实姓名、性别、年龄、身份证号码及家庭住址。

2、预约号上午的取号时间不能超过10:00,下午的取号时间不能超过15:00。为了合理利用医疗资源,超过规定的时间,所预约的号源自动取消。

3、如果患者未能按规定的时间来取号,其预约随之失效。如预约患者确定不能来就诊,电话手机预约、短信预约和现场预约应在预约就诊前一天的下午6:00之前拨打电话通知取消预约挂号;网上预约的患者要在就诊前一天的24点之前登录医院网站取消预约挂号;否则记违约一次。对于无故违约两次者,将作为低信誉度患者,取消该用户在其后2个月内的预约挂号资格,停止预约权。

挂号须知:
预约挂号须知

为保护病人权益,维护医院正常医疗秩序,请各位患友及家属自觉遵守病人实名建卡、挂号、就诊规定。

一、办理注册建档时,请选择以下方式之一提供病人基本信息:

1)出示病人本人的身份证原件(第2代身份证为佳)

2)有效身份证明原件(户口本/驾驶证/老年证等)

3)医保卡

二、患者凭身份证或就医凭证挂号,必要时需同时出示病人有效身份证明。未经医师签名同意,不退号,不更名。

三、每次就医时请随身携带身份证或就医凭证,妥善保管。

四、严禁使用他人就医凭证挂号、就诊,一经发现就医凭证基本信息与患者真实身份不符,医院有权终止接诊,由此产生的一切不良后果由患者及家属自行承担。
挂号注意事项:
挂号一些注意事项和疑问

为什么我无法预约?

原因一:请确认是否已正常注册/登陆。

原因二:请确认您是否按网上预约流程正常操作,如方便亦可致电114协助解决。

原因三:请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等),目前已进入黑名单或者是爽约用户,该类用户将被限制使用预约挂号服务。

原因四:114电话注册用户首先需要通过网上注册认证,才能正常在网上预约挂号,请确保您是否已经通过认证。

原因五:为了保障医疗资源的合理分配,加强号源管理,防止号贩行为,本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制:同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时,系统将会自动提醒您达到预约上限。

4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?

用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源,但由于各医院规定不同,具体预约挂号周期,以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务,建议您尽量提前预约。

预约号不能转让,预约挂号实行实名制,预约号只供本人使用。

5、没有及时取消预约,也不按时取号就诊,会产生什么影响?

由于号源比较紧张,如您不及时取消预约,也不按时取号就诊,则会视为爽约,系统会记入诚信记录,今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单,此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次,取消6个月的预约挂号资格。


挂号问答:
问:挂号当班有效是什么意思?

答:挂号当班有效,意思是当天的挂号当天有效。

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问:我爸挂号为什么我会收到短信?

答:是否他已将你的联络电话加在登记软件上,作为紧急联系人的方式,所以才会将他挂号的短信发放给你。建议你应尽快与爸爸联系。

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问:挂号有几种?比如专家号什么的

答:砖家的就是贵几倍的诊疗费。。。。。什么只要跟砖家有关系,就一个字 :贵其实小病的话看一般的医生吧,看砖家也只是图花钱买个心安

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问:网上预约已满,直接去挂号看可以吗

答:网上预约满了也可以到去挂号的,不过会比较麻烦,一个是要早点去,还有就是在门诊那里等,问问医生有没有退号的,可不可以加号。

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问:我在网上预约挂号之后,哪天我去就诊,是不是就可以不用挂号,直接就可以到医生那里就诊吗?

答:一般不是。你预约后,网上发给你一个短信,注明所约定的科室、医生姓名。一般需要在当天9点以前,到该挂号,凭此短信及身份证,缴纳挂号费、诊疗费和预约费。然后再等候就诊。

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问:网上预约挂号的单号怎样查询信息呢

答:在网上预约的话都会有帐号之类的,登录后在我的帐号或者用户中心这种类似的,一般在页面的左上或者右上的部分,点击进去,就差不多能找到你的挂号信息了。你在哪个平台约的,就在哪个查喽。网上预约挂号以及查询办法如下:网上预约挂号方法:在此烈推荐大家使用“支付宝”来实现预约挂号操作。直接登陆“支付宝”官方主页,点击主页面右上角的“应用中心”链接进入。接着在左侧导航栏“我的应用”列表中找到“挂号”链接,点击进入。如图所示:在打开的“预约挂号”页面中,根据实际需要选择“快速挂号”或“预约专家”其中一种方式。在此小编选择“快速挂号”方式。接下来将显示“预约挂号”界面,首先选择或输入“、科室、时间”等信息,点击“查询可约班次”按钮。待找到“可预约的班次”后,点击对应项右侧的“预约”链接。接下来将进入“实名认证”界面,在此输入“姓名”和“身份证号”,点击“提交”按钮以通过实名认证。待认证通过后,就需要更近一步填写手机号码,并通过手机验证,接着进行付款就可以实现预约挂号操作啦。当然也可以在这里查询预约挂号信息。

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问:挂号还那么难吗?为什么?

答:这都是人的从重心理,大病,小病的都爱找专家,,这些情况造成了挂号难的一个重要原因,其实专家真的好吗,很多转还不如不是专家的医生好呢。。

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