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三年会诊疑难病例300例，北京儿童医院搭建儿童罕见病诊疗体系生命中有很多色彩，每一抹都值得精心呵护。2月29日世界罕见病日，国家儿童医学中心北京儿童医院联合中国罕见病联盟主办第十七届国际罕见病日系列活动，共同呼吁关注儿童罕见病，让罕见被看见，提高儿童罕见病的早筛、早诊、早治。活动由中国医师协会罕见病专业委员会、中华医学会罕见病分会、北京医学会罕见病分会、福棠儿童医学发展研究中心、北京微爱公益基金会、中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金协办。会议由北京儿童医院罕见病中心办公室副主任王旭主持。
七成罕见病在儿童期发病，呼吁社会关注点亮生命色彩
根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕见”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示，根据世界卫生组织的报道，目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患者，每年新增患者超20万，约70%在儿童期发病，其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。
中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康通过视频致辞，呼吁社会各界共同关注罕见病，关爱罕见病患者，共同努力为罕见病患者构建一个更加公平和谐的医疗环境。他表示，近年来，国家有关部门高度重视罕见病工作，多项罕见病利好政策陆续出台，并肯定了北京儿童医院在罕见病领域做出的努力和成绩。未来，中国罕见病联盟将继续发挥自身优势，搭好平台，加强合作，共同推动罕见病患者的全链条管理，早日实现罕见病患者早发现、早诊断、早治疗、有药用、可管理、能负担的美好愿景。
国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫在致辞中表示，通过此次活动呼吁全社会用心用情用爱关注罕见病这个特殊群体，从医疗机构、科研机构、家庭、爱心团体等全方位为不幸患上罕见病的孩子给予有幸的关爱。七成罕见病在儿童期发病，作为国家儿童医学中心，将罕见病儿童诊断好、治疗好是北京儿童医院的职责所在，医院也有责任推动儿童期罕见病的诊治及科研工作，推动医疗机构同仁、社会各界爱心人士共同为孩子们的健康做奉献。
每个生命都是独一无二的，即便是罕见病患儿也拥有生命的色彩。国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫，北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君，副院长李巍，副院长赵成松，重症医学科及内科教研室名誉主任钱素云，免疫科主任、罕见病中心办公室主任毛华伟，北京微爱公益基金会创始人杨胤女士、中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金韩雨曦女士、罕见病患儿代表刘子涵共同参加“点亮色彩”仪式。
搭建儿童罕见病诊疗体系，平均确诊时长由4年缩至1年内
作为国家儿童医学中心，北京儿童医院每年接诊大量罕见病患儿。在《儿童罕见病诊疗体系建设的实践探索》专题报告中，张国君书记表示，为打通儿童疑难罕见病就医壁垒，提升罕见病诊疗能力，北京儿童医院充分发挥国家儿童医学中心优势，于2021年2月成立罕见病中心，开设罕见病多学科联合门诊，设立罕见病病房。目前医院已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，形成涵盖筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等全链条的儿童罕见病系统管理模式。同时，依托国家儿童区域医疗中心、儿科医联体建设等医疗合作扩大辐射带动作用，强化罕见病儿童早诊早治诊疗体系在全国的建立。
近三年来，北京儿童医院门诊罕见病目录患儿接诊量超2.6万人次，罕见病多学科联合门诊会诊疑难罕见病300例。在已搭建的儿童罕见病诊疗体系下，党委书记张国君、院长倪鑫牵头，科主任等知名专家积极参与，罕见病中心为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务，罕见病中心会诊患儿八成左右得到确诊，平均确诊时长由4.26年缩短至1年以内。有四处求医5年未确诊的患儿，不到1小时就获得明确诊断，在使用靶向药物治疗十余天后相关症状明显缓解。“明确诊断后，罕见病患者的治疗在全球范围内仍是难题，有针对性用药的比例约占10%。通过我们对患者的综合管理、对症治疗等，罕见病中心会诊患儿大多数病情好转或保持稳定。”张国君书记表示，这也充分说明早诊早治对罕见病治疗的重要性，有助于提高患儿生命质量。同时，我们也深感责任重大，罕见病的诊治、科研、新药研发等工作任道重远。
汇聚公益力量，照亮美好未来
活动现场，北京儿童医院与北京微爱公益基金会举办“儿童罕见病救助公益项目”签约仪式。北京微爱公益基金会发起人杨胤女士感谢北京儿童医院、中国罕见病联盟等机构为罕见病患儿筑起坚强的后盾和温暖的港湾。她表示，“儿童罕见病救助公益项目”将致力于加大罕见病患儿的救助力度，加大罕见病相关研究的支持力度，减少罕见病歧视，等。免疫科主任、罕见病中心办公室主任毛华伟为杨胤女士献花致谢社会力量对罕见病儿童的关注。在大家的共同见证下，北京微爱公益基金会副秘书长侯佳慧女士、北京儿童医院医务社会工作部主任马薇代表双方共同签署“儿童罕见病救助公益项目”合作协议。
活动特别邀请羽毛球世界冠军鲍春来先生担任北京儿童医院罕见病公益大使，他通过视频呼吁社会各界携手为罕见病发声，让“罕见”被“看见”，让罕见病被了解、被支持、被关注，帮助罕见病患者绽放生命的色彩。
“麦当劳叔叔之家”公益短片《可爱的家》展现了异地就医重大疾病患儿自己的家和“在北京的家”。北京麦当劳叔叔之家主任李慧茹女士表示：“罕见病孩子的就医之路就像一段长长的旅程，北京儿童医院罕见病中心的成立让这段旅程不再曲折。希望每个罕见病孩子都可以得到大家的关注，能够早日康复。”
用生命影响生命，是儿医人诠释奉献、践行大爱的担当。守护血友病患儿的“吴妈妈”、血液病科主任吴润晖与11岁血友病患儿刘子涵同台讲述动人医患情。多才多艺的刘子涵小朋友还为大家献上吉他弹唱《离别开出花》。
随着国家和社会各界对罕见病的日益重视，罕见病患者的春天也已到来!北京儿童医院舞团以精彩的《春三月》，表达了对罕见病患儿的美好祝福。
在北京儿童医院门诊楼地下一层，罕见病日义诊活动同期举办。除来自神经内科、内分泌遗传代谢科、免疫科、血液病科、功能神经外科等十余个临床科室专家外，参加义诊的还有康复科、护理部、医保办、医务社工部等科室人员以及舒缓医疗团队，共同为罕见病患儿提供全方位、多角度的义诊咨询服务。
新华社、中央广播电视总台、北京广播电视台、光明日报、中国青年报、健康报、北京日报、北京青年报、新京报、健康时报、生命时报等十余家媒体来到现场对活动进行报道。
未来，北京儿童医院将进一步整合学科优势，以精准医学和转化医学理念为指导，以严重影响儿童健康的罕见病诊疗技术与发病机制为主攻方向，不断提升儿科罕见病诊疗水平，让更多罕见病儿童受益。
西京医院黄牛办理住院加急床位:当日直接出号|免去排队预约
挂号难是个老问题，年年喊，年年难。挂号难是优质医疗资源短缺的一个缩影，集中体现在大城市大医院专家号供不应求。尽管社会各界反映强烈，但仍无法满足患者的需求。
让顾客看上病，看好病,是公司的服务要求。
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我们将用最高的效率为您解决挂号问题!
就医流程
一、 门诊挂号时间：7:45-11:15(星期一至星期六)，14:00-17:15(星期一至星期五)。
二、 急诊挂号：除以上时间外在收费处随时挂号。
三、 开诊时间：平诊8:00-11:30(星期一至星期六)，14:00-17:15(星期一至星期五);急诊24小时服务。
四、 就诊程序：分诊-> 挂号-> 医生诊治-> 交费检查或取药->输液室治疗。
五、 初诊病员取新病历后，请填写病历封面上的姓名、性别、年龄、地址等一般项目(儿科病历要填上家长姓名)。如有困难，请到服务台协助填写。
六、 经治医师诊病后，请持处方或检查申请单到收费处划价交费，到药房取药或到医技科室预约检查时间。
七、 门诊抽血化验时间为7:45—11:00，抽血地点：门诊化验室。血脂、血糖、血沉化验病人，需空腹。
八、 B超、彩超、心电图、脑电图见门诊分布图，放射透视、摄片在门诊一楼， CT在影像中心。
九、各种检查报告单查取方法：1、化验单结果到门诊化验室领取。2、B超、彩超、心电图脑电图、放射透视、摄片MR、CT、等报告单请到检查科室领取。3、外地病员需邮寄检验单的，请到服务台办理手续。
十、如需提前预约专家门诊，可于3天内到服务台预约挂号，亦可电话预约
挂号须知：
预约挂号须知
一、电话和网络预约
1、 网络预约仍为全市统一平台
2、 预约成功后，凭8位数字识别码，按照预约日期到门诊大厅自助区、挂号收费处窗口或分诊台取号，在各楼层挂号收费处交费，相应诊区就诊。
二、窗口预约
门诊挂号收费处窗口均可预约3个月以内的普通专科号，要求预约时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。
三、诊间预约
通过医生工作站系统预约，科室之间可以预约普通专科号，要求预约当时缴纳相应级别医事服务费并取号，过时视同放弃预约。
四、据上级要求，预约优先，坚决执行实名制预约。
五、为避免电话和网络预约后爽约，最晚需要就诊前一日拨打114取消预约。
六、口腔科窗口、电话和网络预约的患者请于就诊当日上午9：30前(下午号在2：30前)就诊;中医科针灸间预约患者上午9：30前(下午号在2：30前)就诊。
七、为方便患者预约挂号，我院已开通24小时预约取号、挂号窗口。
挂号注意事项：
预约挂号的注意事项：
一、预约挂号范围
目前我院全部门诊普通号和大部分专家号均可预约;
二、预约挂号要求
1. 预约挂号实行实名制，患者要提供身份证号码、姓名、性别、手机号码、病案号或中国医学科学院肿瘤医院就诊卡号等信息;
2. 诊间预约挂号实行三个月预约制，可以预约三个月以内的号;
3. 患者在当日就诊后，主诊医生为患者预约下次就诊时间或根据患者病情进行转诊，预约成功后医生打印《门诊预约确认单》;请依照预约日期及取号时间，到相应诊区挂号处凭此预约单挂号就诊;
挂号问答：
问：怎样在网上挂号？
答：首先你挂号的{要开通网上挂号功能。我了解的{是这样，你先到{办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入{网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到{挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。
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问：{挂号难怎么办？？？？
答：现在{应该有预约挂号吧，早上留一个人在家照顾小孩，一个早点去排队。我都是早上有的是直接带小孩去看，有的时候可以看晚班的医生，是八点下班的。
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问：网上{怎么挂号
答：点开，预约，人工交流，告诉他你要挂什么号？普通还是专家号。然后什么时候去，他会给你预约号码，到了{，告诉前台接待你已经网上预约了，报上预约号码和姓名就可以了。
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问：{网上挂号用什么app
答：支付宝的城市服务比较好用，但是在有的城市还没有开通相关功能。题主可以在自己本地尝试一下。
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问：{挂号一般在哪 第一次去
答：门诊大厅，会有挂号窗口或者自助挂号机的。你也可以网上预约挂号，在{官方网站或挂号平台，都可以在线预约的。
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问：{如何挂号
答：普通门诊，当场可以挂号专家门诊、特需门诊，可以当场挂号，不过人数有限制，可以网上挂号或者电话预约
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问：{挂号，说没号了是什么东西
答：大多数{的主任医师都是限号的，根据大夫的精力，有的大夫半天是15~25个，年轻一点的可能有30~40个，大夫也是要休息的啊，挂号窗口把专家号挂没了所以说就没有号了，如果还是想找这个大夫看病，那就只能去科室找大夫要一个加号条然后再去挂号窗口挂号，一般大夫是不给加号的。
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