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6月21日

今日夏至

北半球迎来一年白昼日照最长的一天

炎热的夏天来临

今天也是“世界渐冻人日”

希望夏日的温度,能让他们感受到爱的暖意

(漫画创作人:脑科病院张晶晶)

渐冻症

“渐冻症”是一种俗称,医学上称肌萎缩侧索硬化症(Amyptrophic lateral sclerosis),简称ALS,是运动神经元病的一种,是一种罕见的神经系统的退行性疾病。

对于“渐冻症”很多人熟知起来,还是从2014年风靡全球的“冰桶挑战开始的”。

还有已经逝世的物理学家霍金,他21岁被医生宣告“死亡”,却努力活到76岁,患病情况下完成了《时间简史》,令人钦佩。

“渐冻症”表现出来的情况为患者的身体像被逐渐冻住一样,为肌肉无力、萎缩、肉跳、语言和吞咽困难、呼吸衰竭。

目前“渐冻症”的病因不明确,有遗传和环境等因素共同影响,导致中枢神经系统的运动神经细胞进行性丢失。

目前中国“渐冻症”患者有10万,每年新增2.5万人,在这些冰冷的数据背后是无数个日渐枯萎甚至消失的生命,也是无数个家庭的苦苦支撑。

湖北省卫生健康委员会副主任张定宇身患“渐冻症”仍然奔赴在抗疫一线,京东集团原副总裁蔡磊也是“渐冻症”患者。虽然随着疾病进展,肌肉萎缩,他们的手、脚开始渐渐丧失掌控力,但他们都在和疾病在作斗争。

2022年二人决定捐赠遗体,用于“渐冻症”研究,希望人类对该疾病有所突破。

尽管“渐冻症”目前仍无法治愈,但药物利鲁唑、依达拉奉可延缓疾病发展,营养和呼吸支持也至关重要,这些可以改善患者的生活质量,从而延长患者的生存期。

希望我们共同努力

早日解冻“冰封”的世界

让禁锢的身体与灵魂一起放飞!

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