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干细胞移植治疗神经系统罕见病,北京儿童医院开设联合门诊

为进一步优化罕见病患者就医流程,作为北京儿童医院第十七届罕见病日系列活动之一,神经系统疾病和干细胞移植联合门诊在24年2月29日正式开诊啦!患儿及家长只需挂联合门诊一次号,即可同时看神经内科、干细胞移植科专家,享受一站式服务。同时有利于多个专家共同决策,为患儿提供更全面更合理的诊疗方案。

造血干细胞移植是通过输注健康的造血干细胞替代并重建患儿造血和免疫功能的治疗方法,目前主要用于治疗良恶性肿瘤及先天遗传代谢性疾病。当前,许多神经系统罕见病不仅诊断困难,还缺乏有效的治疗手段。随着生物医学诊断技术水平的不断提高,造血干细胞移植方法的不断成熟,许多原来无法治疗的神经系统罕见病,如遗传性脑白质营养不良、溶酶体贮积症等,可以通过造血干细胞移植使患儿达到生存获益。通过植入健康的供体细胞,造血干细胞移植在这类患儿中有效地减缓了疾病进展、延长了生命,特别是在疾病的早期。

北京儿童医院在干细胞移植治疗儿童神经系统罕见病方面已有一定积累。近几年,神经内科、干细胞移植科通过学科间合作共同诊治多例肾上腺脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良、粘多糖贮积症等,并应用异基因造血干细胞移植成功治疗患儿。浩浩(化名)1岁6月时,因发热、喂养困难、呕吐、易哭闹就诊于多家医院,求医近1年未找到病因、传统治疗一直未见好转。2018年7月来到北京儿童医院,确诊为球形细胞性脑白质营养不良,2018年10月于北京儿童医院行异基因造血干细胞移植。目前移植术后5年余,神经功能评分正常,颅脑磁共振显示正常,已经正常上学啦。开展联合门诊,有助于方便罕见病患儿及时就诊、缩短就诊流程,最大可能做到早诊断、早治疗,使患儿能像正常小朋友一样健康生活,这也是医务人员最大的心愿。

该联合门诊由神经内科副主任、主任医师任晓暾倡导,联合干细胞移植科副主任医师骆燕辉出诊,将为患儿及家长解答哪些神经系统疾病可以应用干细胞移植治疗,移植的条件、风险、流程、并发症处理等各类问题,并提供多学科诊疗方案。出诊时间为每周四下午,地点在门诊楼8层。有需要的患儿及家长朋友可以通过“北京儿童医院APP”“北京儿童医院服务号”预约挂号。

北京儿童医院神经内科亚专业齐备、人才梯队健全,临床诊治水平特别是在儿童神经系统疑难罕见病方面处于全国领先水平。联合门诊牵头人任晓暾副主任目前是神经免疫及脑白质病亚专业负责人,团队已开展多项基础科研及临床研究工作,在中枢神经系统免疫性疾病、遗传性脑白质病诊治方面有丰富的经验。干细胞移植科则是国内最早全面系统性开展儿童造血干细胞移植工作的中心之一,已成功进行造血干细胞移植累计千余例,病种包括白血病、淋巴瘤等传统儿童血液肿瘤疾病,以及脑白质营养不良、石骨症、免疫缺陷病等先天遗传代谢性疾病。


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去大医院看病,特别是三甲医院,尤其是专家门诊,这对病人来说是一件挺劳神的事儿,单是挂号就难,更别说排队等候、检查缴费、取药治疗那几个周折。谁都有过在医院挂号窗口前排长队的煎熬经历。那么,是不是挂号就只能这样成为求医路上的大难题了呢?


我们竭诚为患者找到最好的大夫,能够得到最好的医治,
相信您找到我,一定给您最优质的服务,不辜负患者朋友的这份信任。
北京各大医院挂号、产科建档,各项检查当天办理,快速打点住院。

就医流程

1、首诊病人请凭身份证办理诊疗卡挂号,复诊病人凭诊疗卡等有效证件挂号。

2、办理诊疗卡请预留有效的电话号码,以便医生停、改诊或出现检验危急值能及时通知您。

3、挂号时请出示医保卡、统筹卡,省、市公费医疗证、速诊证等相关证件。

4、门诊实行分时段、按号序就诊。

5、提供网络、电话、现场、医生工作站预约挂号服务

就医流程

1、一楼大厅设有门诊专家一览表,欢迎您选择医生。

2、就诊号分普通号、副高专家号、正高专家号、知名专家号,挂号费分别为2.6元、4.6元、5.6元、10.6元。

3、一楼服务台设有就医咨询、导诊咨询、健康教育咨询、简易门诊(开处方和化验单)、提供电话、轮椅、担架、开水和茶杯等免费服务;

4、70岁以上老人、残疾人、现役军人可优先就诊;危重病人优先就诊。5、在我院就诊所开具的各项检查、治疗、取药、住院等均在本院进行。

挂号须知:
预约挂号须知

一、电话和网络预约

1、 网络预约仍为全市统一平台

2、 预约成功后,凭8位数字识别码,按照预约日期到门诊大厅自助区、挂号收费处窗口或分诊台取号,在各楼层挂号收费处交费,相应诊区就诊。

二、窗口预约

门诊挂号收费处窗口均可预约3个月以内的普通专科号,要求预约时缴纳相应级别医事服务费并取号,过时视同放弃预约。

三、诊间预约

通过医生工作站系统预约,科室之间可以预约普通专科号,要求预约当时缴纳相应级别医事服务费并取号,过时视同放弃预约。

四、据上级要求,预约优先,坚决执行实名制预约。

五、为避免电话和网络预约后爽约,最晚需要就诊前一日拨打114取消预约。

六、口腔科窗口、电话和网络预约的患者请于就诊当日上午9:30前(下午号在2:30前)就诊;中医科针灸间预约患者上午9:30前(下午号在2:30前)就诊。

七、为方便患者预约挂号,我院已开通24小时预约取号、挂号窗口。
挂号注意事项:
在挂号过程中注意事项

1.挂号。一般大医院去看病,当天挂号的话,到就诊时间都会很晚,所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号,提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。

2.就诊。到了预约的时间,去医院自助服务机取号,就诊,一般医院会有很多志愿者在服务,不认识路,不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室,在候诊区耐心等候,等叫到自己名字的时候再进去,每个患者都希望自己早点看病,但不能一群人就黑压压的围着医生,人一多医生也烦,患者也容易吵起来,更影响就诊效率。

3去医院看病有序排队很重要,但当遇到急诊车祸外伤的患者时,排队的患者也应该让出一条绿色通道,共建和谐就医环境。专业挂号,服务号,快速。

4.有些专家号一号难求,好不容易挂到了,等检查结果出来了,已经是第二天了。为了避免遇到这种情况,患者可以提前几天先看下普通号,把要做的检查做了,等专家号的那天,直接拿着检查结果给专家看就可怜了。


挂号问答:
问:{挂号用身份证吗?

答:您好,{采用实名认证,也就是必须持本人身份证进行预约挂号。孩子没有身份证的,可以查询户口本,户口本上有。此外,也可以在名医汇等网上平台提前预约,但是也需要根据{的需要填写身份证信息!希望采纳~

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问:网上预约挂号,就诊卡号是什么,如何获取?

答:您好!由于{实行实名制预约挂号,需凭诊疗卡挂号。首次就诊请您前往{办理诊疗卡并登记信息预约,如需要人工收费代办诊疗卡请留联电。非医学问题请直接在软件右下角我->设置->意见反馈>我要反馈中留言,以便及时回复您的疑问,谢谢!

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问:{挂号有什么用

答:您好,挂号和就诊卡两者是不同的。就诊卡一般是{发放,没有每日数量限制,但是取卡时可能需要排队。挂号是区分科室的,具体有多少普通号是科室决定的,由于医生精力有限,每天只有一定数量,如果不预约可能就无法挂上号;如果是专家号更是如此。祝您早日康复,望采纳,谢谢。

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问:手机挂不到号,去{挂号是不是只能挂到最后面的号?

答:你去的早,挂的号就早,去的晚可能就是下午号了

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问:在{里挂号,是不是每次去都要挂的啊?

答:是得挂号,因为你拿了结果还得看病,看一个麻烦的病得去好几次{,每次都得挂号的。

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问:{挂号上午挂号下午是不是也能会诊

答:可以的,带好你的挂号单和排号单,如果去晚了,已经跳过你的排号单的话,要特别地和护士说一声,就说你上午突然有事,没办法排队等在门诊,所以先走了,现在事情办完了接着来看病,所以请她麻烦一下,安排你先就医。

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问:{挂号内科包括哪些

答:{都有以下内科科室:心脏内科、呼吸内科、肝胆肠胃科、肾脏科(泌尿内科)、血液科、肿瘤科、内分泌科、传染病科、免疫科、风湿科、儿科、神经内科、皮肤科、眼科(五官科)、精神科、放射科等。

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联系人:邢先生 | 手机号码:138-1092-1567

加微信: 81828368