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国家罕见病质控中心2024年首次工作会在北京协和医院举行3月1日，国家罕见病医疗质量控制中心（以下简称“国家罕见病质控中心”）2024年第一次工作会议在北京协和医院举行。国家罕见病质控中心主任、北京协和医院院长张抒扬，国家卫生健康委医政司医疗质量与评价处处长马旭东出席会议并讲话。会议由国家罕见病质控中心副主任李林康主持。会议总结回顾2023年工作、部署2024年重点，就探索建立适合中国国情的罕见病质量控制与管理模式进行深入交流。
张抒扬院长表示，国家罕见病质控中心在国家卫生健康委的指导下，将聚焦“六个一”方针，着力建立健全省级质控中心，加速完善质控网络；持续完善质控指标体系，推动全国罕见病诊疗水平不断提升；充分发挥各级单位优势，加快罕见病诊疗科学化、规范化的发展进程，为在我国实现罕见病早发现、早诊断、可治疗、可管理、有药用、能负担的总体目标，探索建立罕见病诊疗研究的中国方案作出积极贡献。
马旭东处长阐明了开展质量控制管理工作的重要性，并从进一步加强队伍建设、坚持“六个一”机制、夯实基础医疗质量、向死亡与错误学习、发挥专业支撑作用等五方面对全国罕见病质控提出工作要求。他希望各单位群策群力细化任务，同频共振形成闭环，分工责任落实到人。
国家罕见病质控中心副主任、北京协和医院肾内科陈丽萌主任汇报了2023年国家罕见病质控中心的工作情况及取得的成效。陈丽萌指出，2024年中心将从完善单病种质控指标体系、加快建立省级质控机构、着力专业人才培养、加强数据监测预警等任务入手，推动我国罕见病质控工作的同质化、高质量发展。
山东省罕见病质控中心等8个省级质控中心从数据上报、体系建设、单病种质控、诊疗能力提升与用药保障等方面汇报了2023年工作情况，围绕紧跟国家中心、加强规范化培训、发挥地域优势、提升医疗质量、加强科普等重点方向报告了2024年工作计划。来自江苏省医疗质量控制中心、国家心血管病专业质控中心、国家病案管理质控中心和国家重症医学质控中心的专家对各省级质控中心进行点评。
在质控经验分享环节，国家罕见病质控中心临床专业组副组长、北京协和医院国际医疗部主任田庄和国家罕见病质控中心专家委员会委员、北京协和医院药剂科主任张波围绕“特发性心肌病诊疗与质控要点”和“罕见病药物可及性调研”两个主题带来分享。
中心秘书、罕见病医学科主任助理谢静报告了2023年度医疗质量控制与管理（NCIS）全国抽样调查结果。与会专家就罕见病诊疗质控体系建设、单病种质控和药物可及性调研等话题展开讨论。国家罕见病质控中心专家委员会、省级质控中心主任等50余人参会。
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来京参加全国两会的一些代表委员指出，虽然医疗体制的改革已经取得了一些成效，但挂号难、医患愁、医保累，目前还是老百姓心中看病就医的“三大难”，需要有关方面持续改革发力尽快解决。在北京的三甲医院要挂上号，可谓是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?
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就医流程
1、请先至门诊服务台办理“一卡通”后，再到门诊挂号窗口挂号。初诊病人挂号时请自带医保病历或购买门诊病历，并由病人或家属认真填写好姓名、年龄、性别、住址、药物过敏史等，复诊时带来。
2、凭挂号处方及病历到各科分诊台候诊，由护士叫号或电脑屏幕显示姓名后方可入室就诊。
3、需做相关项目检查者，先交费然后到相应科室检查。(个别特殊检查项目需先划价再交费)。
4、凭处方到交费处交费，然后到中、西药房窗口取药。
5、在收费窗口交费后，请保管好处方、检查单及收据，以免遗失。
6、住院者凭门诊病历及住院证到入院登记处办理入院登记手续
挂号须知：
预约挂号须知
(一)、友情提示
尊敬的患者朋友们：
1.我院门诊自2010年7月1日起执行医保持卡时时计算，参保人员持社保卡和医保手册就医。
2.就诊患者挂号前首先建立就医卡。流程如下：
医保人员：初诊患者：持社保卡到建卡处补录信息、建本院就医卡→挂号→就诊。
复诊患者：持社保卡和就医卡挂号→就诊。
其他就医人员：初诊患者：持身份证到建卡处建本院就医卡→挂号→就诊。
复诊患者：持就医卡挂号→就诊。
3.就诊使用本地区医疗机构“门急诊病历手册”，请患者挂号时同时购买。
4.建卡处设在东门诊楼一层，每日建卡时间：7:20至16:00
(二)、挂号时间
冬令时(12月1日—转年3月31日)上午7:30—11:00 下午12:30—3:10
夏令时(4月1日—11月30日) 上午7:30—11:00 下午12:30—3:40
(三)、医师出诊时间
冬令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:00
夏令时：上午8:00—12:00 下午1:00—4:30
双休日、节假日：专家诊半天 8:00—12:00 普通诊全天。
(四)、周六日门诊可做检查
肝功能：9:00前;B超：8:00—12:00;胸片、血常规：全天。
如果需要进行其它检查，请您周一至周五就诊。
挂号注意事项：
挂号注意事项
提前预约，节约时间
现在互联网发达，很多医院都可以网上预约挂号，大家自己先在手机或者电脑上预约挂号，约好看病的时间、医生、科室，等有空了再过去取号直接看病可以节约不少时间。老人不会操作的话可以让年轻人帮忙。
注意休息和饮食
去医院前应该保持充足的睡眠和合理健康的饮食。一方面是对自己的身体好，另一方面，看病时医生可能会让你抽血化验，睡眠不足容易影响肝功能，吃的太油腻容易影响血脂。如果大家是早上去看病的话，建议不吃早饭空腹去，宁可自己带着早餐，看了医生问明是否要空腹后再进食。
带好医保卡或身份证
现在去医院看病都要用到医保卡，这也是大家最不能忘记的一样东西。如果你没有医保卡，或者没有本地医保卡，那么就要带上身份证，去挂号窗口办一张就诊卡。专业代挂，为您您跑腿。
挂号问答：
问：网上挂号服务的特点和存在的问题
答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。
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问：挂号系统怎么下载？
答：你是说的挂号预约软件吧？可以去官方网站或挂号平台，网上预约挂号，注册帐号后，就可以选择科室医生预约挂号了。
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问：你好，请问网上挂号怎么挂
答：1、打开手机微信，点击右上角“搜索”，搜索想要预约的。2、找到该的公众号，点击“关注公众号”，进入公众号。3、点击“就诊服务”，点击“预约挂号”，输入身份信息，勾选“我已阅读并同意预约/挂号须知”，点击“预约挂号”。4、选择想要预约的科室，选择主治医生，即可网上挂号成功。
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问：挂号有什么什么科
答：内科，外科，神经科，骨科，儿科，妇产科，保健科，放射科，化验科等等
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问：网上怎么挂号
答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。
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问：去挂号看医生的步骤有哪些？
答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了
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问：需要提前挂号吗？
答：当然需要啊。现在网上可以提前挂号的，直接到一般都是挂当天的号的。现在医疗资源有限，而患者却多。是一个很大的矛盾问题。预约手术也难，住院也难，挂号也困难。所以为了不必要的等待，提前挂号还是对自己方便点的。
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