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三年会诊疑难病例300例，北京儿童医院搭建儿童罕见病诊疗体系生命中有很多色彩，每一抹都值得精心呵护。2月29日世界罕见病日，国家儿童医学中心北京儿童医院联合中国罕见病联盟主办第十七届国际罕见病日系列活动，共同呼吁关注儿童罕见病，让罕见被看见，提高儿童罕见病的早筛、早诊、早治。活动由中国医师协会罕见病专业委员会、中华医学会罕见病分会、北京医学会罕见病分会、福棠儿童医学发展研究中心、北京微爱公益基金会、中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金协办。会议由北京儿童医院罕见病中心办公室副主任王旭主持。
七成罕见病在儿童期发病，呼吁社会关注点亮生命色彩
根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕见”。中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等组织编写的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》显示，根据世界卫生组织的报道，目前全球已知的罕见病超过7000种。我国预计有超过2000万罕见病患者，每年新增患者超20万，约70%在儿童期发病，其中约30%的罕见病儿童寿命不超过5岁。
中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康通过视频致辞，呼吁社会各界共同关注罕见病，关爱罕见病患者，共同努力为罕见病患者构建一个更加公平和谐的医疗环境。他表示，近年来，国家有关部门高度重视罕见病工作，多项罕见病利好政策陆续出台，并肯定了北京儿童医院在罕见病领域做出的努力和成绩。未来，中国罕见病联盟将继续发挥自身优势，搭好平台，加强合作，共同推动罕见病患者的全链条管理，早日实现罕见病患者早发现、早诊断、早治疗、有药用、可管理、能负担的美好愿景。
国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫在致辞中表示，通过此次活动呼吁全社会用心用情用爱关注罕见病这个特殊群体，从医疗机构、科研机构、家庭、爱心团体等全方位为不幸患上罕见病的孩子给予有幸的关爱。七成罕见病在儿童期发病，作为国家儿童医学中心，将罕见病儿童诊断好、治疗好是北京儿童医院的职责所在，医院也有责任推动儿童期罕见病的诊治及科研工作，推动医疗机构同仁、社会各界爱心人士共同为孩子们的健康做奉献。
每个生命都是独一无二的，即便是罕见病患儿也拥有生命的色彩。国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫，北京儿童医院党委书记、国家儿童医学中心罕见病中心主任张国君，副院长李巍，副院长赵成松，重症医学科及内科教研室名誉主任钱素云，免疫科主任、罕见病中心办公室主任毛华伟，北京微爱公益基金会创始人杨胤女士、中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家慈善基金韩雨曦女士、罕见病患儿代表刘子涵共同参加“点亮色彩”仪式。
搭建儿童罕见病诊疗体系，平均确诊时长由4年缩至1年内
作为国家儿童医学中心，北京儿童医院每年接诊大量罕见病患儿。在《儿童罕见病诊疗体系建设的实践探索》专题报告中，张国君书记表示，为打通儿童疑难罕见病就医壁垒，提升罕见病诊疗能力，北京儿童医院充分发挥国家儿童医学中心优势，于2021年2月成立罕见病中心，开设罕见病多学科联合门诊，设立罕见病病房。目前医院已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，形成涵盖筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等全链条的儿童罕见病系统管理模式。同时，依托国家儿童区域医疗中心、儿科医联体建设等医疗合作扩大辐射带动作用，强化罕见病儿童早诊早治诊疗体系在全国的建立。
近三年来，北京儿童医院门诊罕见病目录患儿接诊量超2.6万人次，罕见病多学科联合门诊会诊疑难罕见病300例。在已搭建的儿童罕见病诊疗体系下，党委书记张国君、院长倪鑫牵头，科主任等知名专家积极参与，罕见病中心为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务，罕见病中心会诊患儿八成左右得到确诊，平均确诊时长由4.26年缩短至1年以内。有四处求医5年未确诊的患儿，不到1小时就获得明确诊断，在使用靶向药物治疗十余天后相关症状明显缓解。“明确诊断后，罕见病患者的治疗在全球范围内仍是难题，有针对性用药的比例约占10%。通过我们对患者的综合管理、对症治疗等，罕见病中心会诊患儿大多数病情好转或保持稳定。”张国君书记表示，这也充分说明早诊早治对罕见病治疗的重要性，有助于提高患儿生命质量。同时，我们也深感责任重大，罕见病的诊治、科研、新药研发等工作任道重远。
汇聚公益力量，照亮美好未来
活动现场，北京儿童医院与北京微爱公益基金会举办“儿童罕见病救助公益项目”签约仪式。北京微爱公益基金会发起人杨胤女士感谢北京儿童医院、中国罕见病联盟等机构为罕见病患儿筑起坚强的后盾和温暖的港湾。她表示，“儿童罕见病救助公益项目”将致力于加大罕见病患儿的救助力度，加大罕见病相关研究的支持力度，减少罕见病歧视，等。免疫科主任、罕见病中心办公室主任毛华伟为杨胤女士献花致谢社会力量对罕见病儿童的关注。在大家的共同见证下，北京微爱公益基金会副秘书长侯佳慧女士、北京儿童医院医务社会工作部主任马薇代表双方共同签署“儿童罕见病救助公益项目”合作协议。
活动特别邀请羽毛球世界冠军鲍春来先生担任北京儿童医院罕见病公益大使，他通过视频呼吁社会各界携手为罕见病发声，让“罕见”被“看见”，让罕见病被了解、被支持、被关注，帮助罕见病患者绽放生命的色彩。
“麦当劳叔叔之家”公益短片《可爱的家》展现了异地就医重大疾病患儿自己的家和“在北京的家”。北京麦当劳叔叔之家主任李慧茹女士表示：“罕见病孩子的就医之路就像一段长长的旅程，北京儿童医院罕见病中心的成立让这段旅程不再曲折。希望每个罕见病孩子都可以得到大家的关注，能够早日康复。”
用生命影响生命，是儿医人诠释奉献、践行大爱的担当。守护血友病患儿的“吴妈妈”、血液病科主任吴润晖与11岁血友病患儿刘子涵同台讲述动人医患情。多才多艺的刘子涵小朋友还为大家献上吉他弹唱《离别开出花》。
随着国家和社会各界对罕见病的日益重视，罕见病患者的春天也已到来!北京儿童医院舞团以精彩的《春三月》，表达了对罕见病患儿的美好祝福。
在北京儿童医院门诊楼地下一层，罕见病日义诊活动同期举办。除来自神经内科、内分泌遗传代谢科、免疫科、血液病科、功能神经外科等十余个临床科室专家外，参加义诊的还有康复科、护理部、医保办、医务社工部等科室人员以及舒缓医疗团队，共同为罕见病患儿提供全方位、多角度的义诊咨询服务。
新华社、中央广播电视总台、北京广播电视台、光明日报、中国青年报、健康报、北京日报、北京青年报、新京报、健康时报、生命时报等十余家媒体来到现场对活动进行报道。
未来，北京儿童医院将进一步整合学科优势，以精准医学和转化医学理念为指导，以严重影响儿童健康的罕见病诊疗技术与发病机制为主攻方向，不断提升儿科罕见病诊疗水平，让更多罕见病儿童受益。
河北医科大学附属第二医院黄牛挂号电话——全网最热门科室都能搞定
人们常说蜀道难，难于上青天，到北京大医院预约名专家看病，比走蜀道还难。更有一种恐怖的说法，找北京名院名医看病，想尽万般办法，花上一个多月，都有可能挂不了某专家号。北京挂专家号真的有这么难吗?医院有没有施行预约专家的方便途径呢?有没有挂名医号的小窍门呢......带着网友的诸多疑问，小编决定亲自去北京各大三甲医院走访一遭，体验一下“北京挂号难”的问题。
建档、检查、床位、、肌电图、B超、彩超、核磁、等等……
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就医流程
初诊患者→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院
预约须知
1. 网上预约挂号方式为将患者的真实姓名、身份证号、就诊日期、联系方式、就诊科室及专家姓名填写。
2. 网上预约挂号服务时间为每周一至周五工作日，时间为8：00——16:00，并请提前三天预约(预约有效期限为三天)。
3. 预约前请提前准备好患者身份证和一个用于联系的电话号码。
4. 由于专家号数量有限，有可能不能满足您的需求，我们将顺延预约时间，还请着急就诊的患者排队挂号。
5. 预约挂号患者由于各种原因，不能到医院就诊，请于前一天14:00前电话通知服务热线取消预约。
6.对于已预约挂号患者，因各种原因不能按时前来就诊，事先又没有通知医院取消预约挂号的患者，将累计失约次数，超过三次者，将不再预约挂号范围内。
检查须知
1、体检前一天请您少吃高脂类食品(如肥肉、蛋类)，不要饮酒，避免剧烈运动。
2、体检当天需进行抽血、B超检查，请您早晨不要进食任何食品(包括饮水、服药等)
3、进行抽血、B超检查后，方可进食。
4、如需要检验大小便，请您到体检中心后，留取上述标本。
5、在进行各科检查时，请务必按体检表内容逐项检查，不要漏检，以免影响最后的体检结论。
6、请您配合医生认真检查所有项目，若拒绝检查某一项目造成漏诊，责任由受检者自负。
7、检查完毕，请您将体检表交回体检中心主检医生。
8、若您有其他特殊检查要求，请随时与我中心工作人员联系。
9、请您认真对待医生的建议，有病及时治疗。
挂号须知：
预约挂号须知
实名制就医
(一)、患者须凭本人有效证件(本市医保患者同时须出示社保卡)挂号、就诊。
(二)、有效证件包括：身份证(有效期内的)、临时身份证(有效期内的)、户口簿、公安机关出具的户籍证明材料、驾驶证、教师证、军官证、出入境护照、出入境部门出具的入境人员登记卡。
就诊时间
(一)、工作日
专家号：上午 8:00—11:00;下午 13:00—16:00。
普通号：上午 8:00—11:30;下午 13:00—16:30。
(二)、周末及节假日
专家号：上午 8:00—11:00;
普通号：上午 8:00—11:30;下午13:00 —16:00
1、内科：工作日均有专家和普通门诊;周末和节假日上午有专家和普通门诊，下午仅有普通门诊。
2、外科
3、肿瘤介入科：工作日专家/普通号：上午8:00—11:00，下午13:00—16：00
(注：每周二、三、四下午仅有普通号)
挂号注意事项：
在挂号过程中注意事项
1.挂号。一般大医院去看病，当天挂号的话，到就诊时间都会很晚，所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号，提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。
2.就诊。到了预约的时间，去医院自助服务机取号，就诊，一般医院会有很多志愿者在服务，不认识路，不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室，在候诊区耐心等候，等叫到自己名字的时候再进去，每个患者都希望自己早点看病，但不能一群人就黑压压的围着医生，人一多医生也烦，患者也容易吵起来，更影响就诊效率。
3去医院看病有序排队很重要，但当遇到急诊车祸外伤的患者时，排队的患者也应该让出一条绿色通道，共建和谐就医环境。专业挂号，服务号，快速。
4.有些专家号一号难求，好不容易挂到了，等检查结果出来了，已经是第二天了。为了避免遇到这种情况，患者可以提前几天先看下普通号，把要做的检查做了，等专家号的那天，直接拿着检查结果给专家看就可怜了。
挂号问答：
问：我网上{挂号显示业务办理中什么什么意思？
答：你好，业务办理中的意思就是说，正在处理你挂号这件事情，可以稍微等待，如果显示业务办理完成，那就是挂号成功了。
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问：全身体检项目全部包括哪些，去{怎么挂号？
答：据我所知，每个{体检的项目都是不一样的。{会有不同价位的体检套餐，是针对不同年龄，不同病因的，有常规检查，也有特别有针对性的。比如心脑血管的体检，事业单位录用新人的体检等，看你自己要体检些什么，多少的价位你能承受就可以选择了，去{一问就可以了！
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问：{如何挂号
答：普通门诊，当场可以挂号专家门诊、特需门诊，可以当场挂号，不过人数有限制，可以网上挂号或者电话预约
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问：网上挂号和去{挂号有区别吗？
答：网上挂号可以提前预约你想要看的医生，价格较贵，适合离{远的人，住的近就没必要了
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问：{网上挂号服务的特点和存在的问题
答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到{还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为{的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。
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问：去{看病怎么挂号的？
答：一般先填写就诊卡，目前都是实名制，首次就诊最好带好身份证。不明白挂哪一科室的，可以直接询问导医台。
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问：网上预约挂号，就诊卡号是什么，如何获取？
答：您好！由于{实行实名制预约挂号，需凭诊疗卡挂号。首次就诊请您前往{办理诊疗卡并登记信息预约，如需要人工收费代办诊疗卡请留联电。非医学问题请直接在软件右下角我->设置->意见反馈>我要反馈中留言，以便及时回复您的疑问，谢谢！
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