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聚焦尿素循环障碍诊断与治疗 公益讲座让患儿家长更有信心3月1日，北京儿童医院内分泌遗传代谢科成功举办了第十七届国际罕见病日公益讲座，讲座内容围绕尿素循环障碍的诊断、治疗，优生优育等方面展开。讲座由内分泌遗传代谢科名誉主任巩纯秀教授主持。
院党委书记张国君参加讲座并致辞，他表示，北京儿童医院近3年疑难罕见病MDT门诊确诊率在80%以上，也建立了90余个罕见病的队列研究，省部级课题达到15项以上，院内开展罕见病相关的研究60余项。内分泌遗传代谢科出版了多部罕见病相关著作，撰写或参与撰写了尿素循环障碍、先天性高胰岛素血症等10部专家共识，其中主笔5部。罕见病中心成立后，在诊疗体系建设方面，内分泌遗传代谢科也做出了有很好的探索。希望内分泌遗传代谢科再接再厉，将罕见病工作开展得更好。
巩纯秀教授表示，将继续努力，将罕见病工作做得更加有声有色。随后，她详细讲解了尿素循环障碍相关疾病、诊疗现状及发展等内容。
副主任医师苏畅、主治医师王峤、主治医师丁圆、主治医师李晓侨和医师宋艳宁就尿素循环障碍中不同的主题进行了详细介绍。
活动最后，内分泌遗传代谢科副主任曹冰燕带领全体参会人员对患儿家长提出的问题一一作了解答，并进行了总结发言。
此次活动得到小儿内分泌遗传代谢科同仁、相关罕见病关爱中心以及罕见病患者的支持，当日在线观看超1500余人次。此次活动让患儿家长们对尿素循环障碍有了更深入的了解，认识到规范治疗的重要性，增强了战胜疾病的信心。
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为了破解“看病难”问题，许多医院都推出了网络预约挂号服务。不过，东莞本地一网站近期推出的民调数据显示，24.17%的网友表示“不了解预约就诊的渠道方法”，36.67%的网友称“预约仍然难挂号”。而在北京的三甲医院要挂上号，可谓是难上加难!那有没有什么办法可以再北京快速挂上号呢?
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就医流程
初诊患者→到门诊大厅“建卡处”建卡→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院
检查须知
1、患者姓名、性别、年龄等基本信息须与申请单相同，如果不同请到开具申请单科室更改，或者重新开具申请单，否则不能登记检查，请您理解配合。
2、登记及等候:请您持检查凭证到登记室进行登记，然后在候诊厅排队，等待检查。候诊期间请不要远离候诊厅，按照叫号系统或工作人员安排，依次到检查室门口候诊室并完成检查，叫号系统叫号后，若患者未能按照时间到检查室检查的，须重新排队等候。
3、检查前的准备：为节省您的时间和保证影像质量，请您将与检查相关部位所佩戴的物品摘掉或拿出，如：项链、胸罩、耳环、手机、钥匙、膏药、腰带、硬币其他金属物等，并自己妥善保管好，以防丢失。
4、等待检查：等待检查时不要打开检查室的门，以防不必要的射线危害。
5、检查中的配合：在检查过程中，医生需要您的配合，做好吸气、闭气等指令，请您认真配合，检查时请不要随意移动身体，以免影响检查结果。
6、检查结果后，根据手中的取结果凭证显示的时间到登记处取结果。
7、急危重抢救患者，给予优先检查。
8、如果您已经怀孕或准备怀孕，请您告知我们。
其它事项
门诊诊疗时间：春、冬季：上午7：30-11：30 下午1：00-5：00
夏、秋季：上午7：30-11：30下午1：30-5：30
挂号须知：
预约挂号须知
实名制就医
(一)、患者须凭本人有效证件(本市医保患者同时须出示社保卡)挂号、就诊。
(二)、有效证件包括：身份证(有效期内的)、临时身份证(有效期内的)、户口簿、公安机关出具的户籍证明材料、驾驶证、教师证、军官证、出入境护照、出入境部门出具的入境人员登记卡。
就诊时间
(一)、工作日
专家号：上午 8:00—11:00;下午 13:00—16:00。
普通号：上午 8:00—11:30;下午 13:00—16:30。
(二)、周末及节假日
专家号：上午 8:00—11:00;
普通号：上午 8:00—11:30;下午13:00 —16:00
1、内科：工作日均有专家和普通门诊;周末和节假日上午有专家和普通门诊，下午仅有普通门诊。
2、外科
3、肿瘤介入科：工作日专家/普通号：上午8:00—11:00，下午13:00—16：00
(注：每周二、三、四下午仅有普通号)
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问
为什么我无法预约?
原因一：请确认是否已正常注册/登陆。
原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。
原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。
原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。
原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。
4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?
用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。
预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。
5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?
由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。
挂号问答：
问：去{怎么挂号`先找谁？然后又怎样？
答：当然，首先，你不要搞错去{的路的。{都有导医的，就在门诊大厅最显眼的地方，你进了{首先进的是门诊部，门诊部一般就就正对着{大门也一般清清楚楚写着“门诊…”几个大字，如果还不知道进了{问下门卫他肯定能给你个满意的答案。进了门诊部一般就能看到导医台了，导医其实就相当于餐厅的服务员，你上前跟她们说去哪看病，她们会先问你是哪里不舒服然后给你个病历本上面写了什么“内科”或者“外科”的，然后会指点你去身边的“挂号处”挂号，然后如果你什么都不知道的话导医会带你去看医生，完了之后如果要住院的话又可以引你去住院处住院，完了。反正有什么不懂你都可以问导医的
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问：在{挂号后没有取消挂号会怎样？
答：这应该没有关系，应该是一天就失效了，换药去了再重新挂号就行了，只不过你昨天挂号的费用白搭了。
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问：去{怎么挂号
答：1,病例本没带的花，需要自己花钱买的，我这边是1元钱1本，所有看病的费用需要自己掏现金！2,挂急诊要看情况的，挂急诊之前需要去护士服务台预诊登记之后，护士开出急诊挂号单，才能挂急诊！3，挂号科室按你病情来挂！一般{当天挂号专家一科室只有一位在，所以你要挂专家门诊的需要提前去{咨询！
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问：怎样在网上挂号？
答：首先你挂号的{要开通网上挂号功能。我了解的{是这样，你先到{办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入{网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到{挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。
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问：网上怎么挂号
答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【{挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【{模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么{，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。
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问：{挂号挂号可不可以帮别人挂号
答：当然可以，最好你能提供那个人的基本资料，因为现在{挂号多半要配备病例填写资料入电脑档案的，电脑统一管理，一卡通用。
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问：{预约挂号，拿号时需要什么
答：成功预约后，需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后，系统会向手机下发一条“预约确认”短信，要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后，系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费，并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到{取号就诊，预约自动失效，预约服务费不予退还。成功预约挂号后，系统将自动保存用户预约记录。就诊当天，您需要在{规定的取号时间之内，前往{指定的地点取号，并缴纳{规定的挂号费，逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”
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