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“以爱纳罕”风湿科罕见病日系列活动传递温暖与希望

2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日，主题是“点亮你的生命色彩(Share Your Colours)”。2023年国家公布的第二批罕见病目录中纳入了多种风湿性疾病，包括自身炎症性疾病、多发性大动脉炎、幼年特发性关节炎全身型、白塞病以及进行性骨化性肌炎等。为增进大众对罕见风湿病的认识和理解，北京儿童医院风湿科举办了系列活动，包括线下义诊、线上科普讲座等，旨在向公众普及罕见病知识，传递关爱与希望。

2月29日下午，“以爱纳罕”主题活动在北京儿童医院门诊楼十二层小会议室举办。活动伊始，张国君党委书记发表了热情洋溢的致辞。他强调，罕见病虽然发病率较低，但对患者及其家庭来说，却是一场严重的挑战。北京儿童医院罕见病中心已经开设了3年，目前已逐步搭建儿童罕见病诊疗体系，为疑难罕见病患儿提供“组团式”会诊、一站式就医绿色通道、病例持续动态管理等医疗服务。风湿科作为市属医院医学人文建设示范科室，在罕见病领域做了很多工作，也取得了很多成绩。未来，希望科室以罕见病为抓手做好学科发展，为风湿罕见病患者提供更多帮助。同时希望通过此次活动，能够唤起更多人对罕见病的关注，让更多罕见病儿童受益，共同为罕见病患者点亮希望之光。

随后，李彩凤主任医师进行开幕致辞。她表示，首先感谢院领导对风湿科一如既往的关心、指导和帮助。风湿病中有很多是疑难罕见病，目前已有十多种疾病纳入罕见病目录，相信未来会有更多的风湿病患者因此受益。目前风湿科已经积累丰富的诊疗经验，建立规范的慢性病管理体系，借助这一活动的契机，向大众普及风湿罕见病知识，让更多人认识这类疾病，让罕见病患儿能得到社会各界的关注和呵护。

在接下来的活动中，李彩凤主任医师从科普角度，深入浅出的讲解了自身炎症性疾病的概念、流行病学特点、临床表现，交流了国际优秀治疗经验及趋势，得到了线上观众在评论区的积极互动。邓江红主任医师，檀晓华副主任医师分别就多发性大动脉炎、全身型幼年特发性关节炎等风湿罕见病进行了深入的讲解，详细阐述了这些罕见病的病因、症状、诊断方法以及治疗方案。李超及李士朋主治医生分享了风湿罕见病的相关病例，家长们纷纷在评论区互动、提问亦或对风湿科团队的倾情付出表示感谢。

本次主题日活动经福棠儿医平台线上直播，得到医院宣传中心的大力支持，在医院官方自媒体同步直播，同时吸引了专业媒体CCMTV的关注，线上参会最高达3500人次。

罕见病日当天，风湿科还积极参加了医院组织的罕见病日主会场活动，檀晓华副主任医师参加了线下义诊活动。同时，组织投稿了十余篇罕见病相关科普稿件。

3月3日，风湿科依托中国罕见病联盟举办风湿病相关罕见病科普讲座， 由李彩凤主任医师，邓江红主任医师，张俊梅主任医师，檀晓华副主任医师主讲，李超主治医师主持，讲座题目包括NLRP3相关自身炎症性疾病、白塞病、进行性骨化性肌纤维发育不良、全身型幼年特发性关节炎，进一步加强了大众对于风湿罕见病的认识，惠及更多罕见病患者。

患儿的健康成长是风湿科的努力方向，相信此次罕见病日系列活动有助于提高社会各界对风湿罕见病患者的关注和呵护，让我们携手共筑健康防线，让风湿罕见病患儿拥有美好未来!


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就医流程

就诊须知

初诊患者→到门诊大厅“建卡处”建卡→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院

检查须知

一、检查前三天不要吃过多油腻，不宜过量饮酒。勿食猪肝、肥肉、猪血等食物。避免使用对肝肾功能有影响的药物。

二、检查前一日保持清淡饮食，不要饮酒，避免剧烈运动，晚上12点以后完全禁食。

三、患有糖尿病、高血压、心脏病等慢性病者，请将平时服用的药物携带备用，检查当日不要停药 。

四、抽血及肝胆B超须空腹，做膀胱、输尿管B超时，请勿排尿;如无尿，需饮水至膀胱充盈。

五、女士月经期不宜做妇科检查和尿检;做妇科检查前应排空膀胱。无性生活史的女性不宜做妇科检查。

六、为了保证照片质量，请您检查当天不要穿印字印花、带有金属扭扣或饰品的衣服、文胸，勿穿连衣裙，最好穿无扣棉织上衣，已确认或怀疑怀孕的女性，不要做X线检查。

七、做肛门直肠指检前请排空大便，以方便外科医生做肛门直肠指检。

八、做大便常规检查者，应在检查前3天避免食猪肝、猪血、瘦肉等，以免出现大便隐血假阳性结果。
挂号须知：
预约挂号须知

实名制就医

(一)、患者须凭本人有效证件(本市医保患者同时须出示社保卡)挂号、就诊。

(二)、有效证件包括：身份证(有效期内的)、临时身份证(有效期内的)、户口簿、公安机关出具的户籍证明材料、驾驶证、教师证、军官证、出入境护照、出入境部门出具的入境人员登记卡。

就诊时间

(一)、工作日

专家号：上午 8:00—11:00;下午 13:00—16:00。

普通号：上午 8:00—11:30;下午 13:00—16:30。

(二)、周末及节假日

专家号：上午 8:00—11:00;

普通号：上午 8:00—11:30;下午13:00 —16:00

1、内科：工作日均有专家和普通门诊;周末和节假日上午有专家和普通门诊，下午仅有普通门诊。

2、外科

3、肿瘤介入科：工作日专家/普通号：上午8:00—11:00，下午13:00—16：00

(注：每周二、三、四下午仅有普通号)
挂号注意事项：
在挂号过程中注意事项

1.挂号。一般大医院去看病，当天挂号的话，到就诊时间都会很晚，所以现在一般的医院都支持网上挂号、手机微信医院公众号挂号，提前一两天先在网上挂个号。下面以绍兴市人民医院为例。

2.就诊。到了预约的时间，去医院自助服务机取号，就诊，一般医院会有很多志愿者在服务，不认识路，不会操作机器都可以找他们帮忙。到了诊室，在候诊区耐心等候，等叫到自己名字的时候再进去，每个患者都希望自己早点看病，但不能一群人就黑压压的围着医生，人一多医生也烦，患者也容易吵起来，更影响就诊效率。

3去医院看病有序排队很重要，但当遇到急诊车祸外伤的患者时，排队的患者也应该让出一条绿色通道，共建和谐就医环境。专业挂号，服务号，快速。

4.有些专家号一号难求，好不容易挂到了，等检查结果出来了，已经是第二天了。为了避免遇到这种情况，患者可以提前几天先看下普通号，把要做的检查做了，等专家号的那天，直接拿着检查结果给专家看就可怜了。


挂号问答：
问：请问关于挂号的问题

答：拿检查结果是不用挂号的！但你拿着结果去看医生是要重新挂号的！要是当天就能拿到结果就不用挂号了，直接找医生看！祝你健康！

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问：怎样网上预约挂号

答：打电话（114）或者登陆他们的官方网站，会有一个预约挂号的窗口，输入你的基本信息（电话号码、身份证、地址、），然后再预约你想预约的专家和科室，预约成功后，会有一个短信通知你，你预约成功的信息，到时候你就直接去看病了，不用排队！方便而快捷！

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问：全身体检项目全部包括哪些，去怎么挂号？

答：据我所知，每个体检的项目都是不一样的。会有不同价位的体检套餐，是针对不同年龄，不同病因的，有常规检查，也有特别有针对性的。比如心脑血管的体检，事业单位录用新人的体检等，看你自己要体检些什么，多少的价位你能承受就可以选择了，去一问就可以了！

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问：在挂号处上班需要什么学历

答：大专就可以了，但如果没有关系，根本去不了工资不高的，最普通的行政人员工资，两三千元吧

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问：挂号都有什么号

答：你去要主要看什么病，也就是挂什么科。如（眼科、消化科、呼吸科~~）。在就是你挂的科室分为：著名专家、教授、副教授~~~所以挂号费的价格也不一样。祝早日康复！

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问：在网上怎么挂号了

答：登录网站，用身份证号码挂号就可以了

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问：没有就诊卡怎么挂号

答：在网上预约的时候，在选择医生及就诊时间后，确认支付，收到短信就说明成功预约了。到院后，可咨询工作人员进行办理就诊卡；配备自助服务区进行预约挂号、付费、办理就诊卡等自助机，可以节省时间。

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