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关注罕见 点亮生命之光 弱有所扶 践行人民至上神经内科成功举办2024国际罕见病日系列活动
2月29日是国际罕见病日，北京儿童医院神经内科举办了“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上——2024国际罕见病日线上宣教及咨询活动”，通过专家讲座和在线答疑的形式，为神经类罕见病患儿和家长普及疾病治疗知识、答疑解惑，帮助更多患者获得更好的治疗效果及生活质量。
北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、神经中心主任张国君教授致辞，他指出，罕见病越来越受到社会和国家重视，北京儿童医院不断健全儿童罕见病诊治体系，覆盖罕见病的筛查、早诊早治、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等，希望罕见病系列活动能够为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口，也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。同时，他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢。预祝本次公益讲座取得圆满成功。
随后，北京儿童医院罕见病中心办公室副主任、神经内科知名专家王旭致辞，她强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。
在专家讲座环节，神经内科知名专家方方，神经内科主任熊晖，副主任丁昌红、任晓暾，神经内科主任医师李久伟为大家进行了专题讲座。方方教授为大家带来“线粒体病的过去，现在和未来”主题讲座，阐述了线粒体病的概述、遗传诊断瓶颈、目前治疗方案和未来的研究进展。熊晖教授为大家带来“儿童神经肌肉病的多学科诊疗”，介绍了儿童神经肌肉病的常见病因和诊断，提出多学科综合管理理念，强调在进行疾病修正治疗的同时，仍应重视规范化多学科综合管理，肯定了罕见病登记注册和病友组织的重要性。丁昌红主任医师为大家带来“DBS在运动障碍病的应用”，介绍了运动障碍的分类、病因，深部脑刺激术在运动障碍疾病中的适应症及病例分享。任晓暾主任医师为大家带来“干细胞移植治疗在儿童神经系统疾病中的应用”，介绍了神经系统疾病移植治疗的可能机制、可移植治疗的神经系统疾病、神经系统移植治疗的时机及评估、目前存在的问题和挑战。李久伟主任医师为大家带来“儿童重症肌无力治疗注意事项”，介绍了重症肌无力的定义、诊断、治疗和经验分享。
在线上答疑环节，神经内科吕俊兰教授、陈春红主任医师、张炜华主任医师和代丽芳副主任医师为罕见病患儿家长进行了答疑解惑。直播期间共有百余人在线提交了罕见病相关诊疗问题，涉及疾病诊断、药物治疗、营养干预、新药进展等多个方面，四位医师针对大家的共性问题进行了详细、耐心的回答。
最后，熊晖教授在总结中表示，每年的罕见病日活动把医患的心连在了一起，虽然活动已经结束，但社会各界对罕见病群体的关注不会停止。疾病虽罕见，但要被看见，每一个生命都值得尊重，让我们携手并进，为罕见病患者点亮生命色彩。
本次线上公益活动得到北京医学会罕见病分会和中华医学会罕见病分会的支持，内容精彩纷呈，依托北京儿童医院各官方平台，吸引了近2000位病友、家属及专家同道共同参与，观看量共计28.8万，直播效果得到了大家的一致称赞。通过本次罕见病日的宣教活动，提升了患儿及社会公众对罕见病的认识，为罕见病患者提供了更高效率的科普和咨询指导，同时病友的参与分享，一定程度上给予广大罕见病病友和家庭信心、力量和希望。
此外，北京儿童医院神经内科还于罕见病日期间，积极参加了医院的罕见病日系列活动。29日上午，熊晖主任，丁昌红、任晓暾副主任，参加了医院罕见病日点亮色彩仪式;金洪主任医师代表神经内科参加了全院罕见病义诊活动。
在罕见病日当天，北京儿童医院神经系统疾病和干细胞移植联合门诊也正式开诊，将为神经类罕见病患儿提供更全面更合理的诊疗方案。
杭州市中医院黄牛票贩子挂号办住院——第一时间安排+陪诊就医+秒出号
人们常说蜀道难，难于上青天，到北京大医院预约名专家看病，比走蜀道还难。更有一种恐怖的说法，找北京名院名医看病，想尽万般办法，花上一个多月，都有可能挂不了某专家号。北京挂专家号真的有这么难吗?医院有没有施行预约专家的方便途径呢?有没有挂名医号的小窍门呢......带着网友的诸多疑问，小编决定亲自去北京各大三甲医院走访一遭，体验一下“北京挂号难”的问题。
杭州市中医院：
专家挂号，产科建档，办理住院，检查加急，
代开药品等业务，100%出号
就医流程
挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院
检查须知
1、患者姓名、性别、年龄等基本信息须与申请单相同，如果不同请到开具申请单科室更改，或者重新开具申请单，否则不能登记检查，请您理解配合。
2、登记及等候:请您持检查凭证到登记室进行登记，然后在候诊厅排队，等待检查。候诊期间请不要远离候诊厅，按照叫号系统或工作人员安排，依次到检查室门口候诊室并完成检查，叫号系统叫号后，若患者未能按照时间到检查室检查的，须重新排队等候。
3、检查前的准备：为节省您的时间和保证影像质量，请您将与检查相关部位所佩戴的物品摘掉或拿出，如：项链、胸罩、耳环、手机、钥匙、膏药、腰带、硬币其他金属物等，并自己妥善保管好，以防丢失。
4、等待检查：等待检查时不要打开检查室的门，以防不必要的射线危害。
5、检查中的配合：在检查过程中，医生需要您的配合，做好吸气、闭气等指令，请您认真配合，检查时请不要随意移动身体，以免影响检查结果。
6、检查结果后，根据手中的取结果凭证显示的时间到登记处取结果。
7、急危重抢救患者，给予优先检查。
8、如果您已经怀孕或准备怀孕，请您告知我们。
其它事项
一、探视时间：星期一、三、五下午二时至五时，节假日上午九时至十一时，下午二时至五时。
二、每次探视要领取探视证(牌)，每次只限二人。
三、探视危重病人时，可持病危通知单，随时探访。
四、探视人员必须遵守院规，不得擅自翻阅病案和护理记录。不得谈论有碍伤病员健康的事情。
五、探视者不得吃伤病员的食品和使用病人的用具，不得在病人床上坐卧，不准在病房吸烟。保持病室清洁、安静，要爱护公物，损坏公物要按价赔偿。
六、探视时不得自带药品给伤病员服用。
挂号须知：
预约挂号须知
(一)、我院门诊分普通门诊(主治医师)、专家门诊和知名专家门诊。
(二)、专家门诊分为副主任医师专家门诊和主任医师专家门诊。
(三)、初次就诊患者请携带有效身份证件(包括身份证、户口本、军官证、护照等)，填表建卡并出示医保卡。
(四)、挂号时间：
普通门诊号：24小时
专家门诊号：周一至周五：07:30—15:00
周六、周日和法定节假日：08:00—15:00
(五)、特殊人群措施：
持老年证、残疾证的就诊患者挂普通号享有优先。
挂号注意事项：
挂号注意事项
提前预约，节约时间
现在互联网发达，很多医院都可以网上预约挂号，大家自己先在手机或者电脑上预约挂号，约好看病的时间、医生、科室，等有空了再过去取号直接看病可以节约不少时间。老人不会操作的话可以让年轻人帮忙。
注意休息和饮食
去医院前应该保持充足的睡眠和合理健康的饮食。一方面是对自己的身体好，另一方面，看病时医生可能会让你抽血化验，睡眠不足容易影响肝功能，吃的太油腻容易影响血脂。如果大家是早上去看病的话，建议不吃早饭空腹去，宁可自己带着早餐，看了医生问明是否要空腹后再进食。
带好医保卡或身份证
现在去医院看病都要用到医保卡，这也是大家最不能忘记的一样东西。如果你没有医保卡，或者没有本地医保卡，那么就要带上身份证，去挂号窗口办一张就诊卡。专业代挂，为您您跑腿。
挂号问答：
问：挂号难怎么办？？？？
答：现在应该有预约挂号吧，早上留一个人在家照顾小孩，一个早点去排队。我都是早上有的是直接带小孩去看，有的时候可以看晚班的医生，是八点下班的。
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问：在里挂号,是不是每次去都要挂的啊?
答：是得挂号，因为你拿了结果还得看病，看一个麻烦的病得去好几次，每次都得挂号的。
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问：去挂号看医生的步骤有哪些？
答：1、走进，找医护人员咨询挂号处在哪里，可以向他们描述自己症状，可以给你个参考你需要看哪个科室2、走到挂号处，排队3、等轮到你走到窗口的时候，说你要挂的科室，然后交钱就可以，你可以问一下是主任还是副主任还是普通医生，价格会不同，你也可以要求挂主任或者副主任的号或者挂普通医生的号4、拿着给你的条，就是号，找导诊的医护人员，问诊室在哪里5、走到诊室门口，看看门口是否有排队用的小桌，把号和你的病历本都放在桌上排队，如果没有就和周围的人问一下，看有没有比你来的早的，没有的话你就进诊室6、轮到你就进去就可以了
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问：如何挂号？
答：挂号的地方一般是在门诊部。门诊部会显示有一个挂号的窗口或者说是柜台之类的，会有醒目的标志应该都能够很容易找到挂号的地方。
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问：上网如何挂号
答：先进你需要去的的网址然后找网上预约那一栏进去就有然后找科室找医生。
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问：在挂号处上班需要什么学历
答：大专就可以了，但如果没有关系，根本去不了工资不高的，最普通的行政人员工资，两三千元吧
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问：网上挂号服务的特点和存在的问题
答：问题：这一举措的推出招来一些非议，有患者认为“网上预约挂号”并没有开设网上付款功能，病人预约挂号后，来到还是要排队交挂号费，并不省事；还有一批患者则认为网上挂号不该收取会员费，这应该成为的一个免费服务项目，就如同网上购买飞机票一样，网上提前购买不但不加收所谓的“手续费”、“会员费”等，而且机票可以打折。优点：这一举措的推出，可以大大节约患者排队等候的时间，对于外地患者，可以节省因挂号逗留的时间和开支，另一方面，这一举措可在一定程度上打击号贩子。医改主要针对医疗药费的承担问题，现在已由公费医疗改为个人，单位和国家一起承担。
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