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两会协和声音 | 健全罕见病药品保障体系，“三医”协同促进罕见病药物可及党的二十大报告指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置。”近年来，相关部门在推进罕见病用药保障工作方面作出了诸多努力，为罕见病患者带来了更多希望。2024年全国两会期间，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬与全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新建议，进一步健全罕见病用药保障体系，增强自主创新和供给能力，提升罕见病药物可及性。
随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在难题。为此，张抒扬代表建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。
“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬代表建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围，进一步建立健全罕见病用药多层次保障体系。
谈及如何解决罕见病用药“最后一公里”难题，张抒扬代表建议，进一步完善罕见病药物的医院配备管理，优化罕见病用药考核体系，发挥全国罕见病诊疗协作网优势，推进预防、诊疗、康复、药品保障体系不断完善，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，让更多患者获益。
“目前，罕见病药物仍需医疗、医保和医药部门协同发力，加快罕见病药物研发，完善用药保障政策体系，提升药物可及性。”吴沛新委员建议，国家接续实施“重大新药创制”科技重大专项，并在其中单列罕见病药物研发专题；同时对照罕见病目录采取医研企协同“揭榜”的方式承担研发任务，并给予市场独占期和税收减免等政策优惠，全链条支持罕见病药物创新研发，提高各主体参与罕见病药物研发的积极性。
在罕见病药物供给保障机制方面，吴沛新委员表示，建议推广罕见病药物单独管理、优先挂网等政策，对医保目录内的罕见病药物实施“定医院、定医生、定患者、定药店”的“四定”机制，实现在定点药店购药享受与在医院购药相同的报销比例。同时建议国家卫生健康主管部门依照“国谈药”管理方式，对罕见病药物费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”绩效考核指标。医疗、医保和医药部门协同发力，提升罕见病患者用药可及性。
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看病难、看病贵已经成为社会共识。的确，优质医疗资源的有限与过分集中是当前中国的国情，也是不争的事实。而在北京的三甲医院要挂上号，可谓是难上加难!那有没有什么办法可以再北京快速挂上号呢?
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就医流程
1、门诊病人可用医保卡作为诊疗卡，实现院内挂号诊疗。
2、挂号当班有效，过期作废，不予退费。
3、挂号处上班时间：
周一至周末8:00-17:00;法定节假日正常上班
挂号请带齐以下资料：
初诊患者：出示有效身份证/医保卡。
复诊患者：出示健康卡，门诊病历。
自费患者：出示有效身份证。
医保患者：出示医保卡、贴有相片的医保专用病历、有效身份证明原件或复印件。
医保报销
医保定点单位，适用于市医保区医保
出入院须知
入院手续
医生检查后认为病人符合入院条件，通知客服人员接待病人入院;客服人员接到病人后，需进行入院相关信息介绍;病人需携带身份证及相关检查报告，如有省市医保卡，需同时携带入院;患者或家属到医院一楼收费处办理入院手续，并由客服人员至病房。
出院指南
医师通知患者出院，开出院医嘱，填写出院证明;病区护士核对患者住院费用，办理出院手续交给患者;患者持出院证，预付款押金单到一楼收费处住院窗口办理结算手续;住院收费处进行结算、打印清单及发票，出院证加盖公章;返回到护士站核对结算情况、领取出院带药，与护士一起清点病房用物，护士交待出院注意事项后患者离院。
挂号须知：
预约挂号须知
1. 我院实行实名制就诊，首次来院就诊的患者需先在发卡窗口办理我院就医卡，医保患者要办理就医卡和社保卡的关联，具体事宜见办理实名就医卡须知。
2. 医院的门诊时间是周一至周五全天，周六、日上午半天。上午8：00-12:00，下午13:00-17:00。窗口挂号时间为早7:00开始挂全天的号，上午号截止11:00，下午号截止16:00，节假日门诊时间请关注医院通知。
3. 请持我院就医卡挂号，医保患者持社保卡，挂号后请根据挂号条上就诊地点提示到相应诊区，持就医卡到护士站刷卡分诊，微信预约患者不需取号，直接到分诊台分诊，在候诊大厅等候。请您保持安静，不要大声喧哗。
4. 患者按照挂号顺序由小到大就诊，过号请重新刷卡，听从分诊护士的安排。
5. 在一个诊疗单元内完成的各项化验检查，患者持报告结果请接诊医生解读的不再收取医事服务费。
6. 为保证就医秩序及诊室安静，每位医生每次只接待一位患者，行动不便者限一位家属陪同。
7. 医生诊疗过程中，请您不要进诊室打扰。
8. 涉及开具诊断证明事宜，以下情况，须接到有关部门介绍信方可出具诊断证明书：1凡涉及司法办案需要，应接到公检法机关、交通管理部门等执法机关的介绍信，方可出具诊断证明书。2因病退休、伤害、伤残、保险索赔等应接到有关部门的介绍信方可出具诊断证明书。请您持介绍信点到门诊盖章处审核，挂号后携带病历到门诊找医生开具。需主治医生以上的医生开具。最后到门诊盖章处盖章生效。
9. 请携带好您的随身物品，谨防丢失或被盗。
10.市人力社保局发文通知要求，医事服务费纳入本市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险支付范围。
挂号注意事项：
挂号注意事项，如何准确挂号?
1.挂错号——直接找合适科室即可
挂号是医院分流的重要举措，也是患者能够准确就医的保证，但是往往因为挂号的不准确，患者很难找到合适的医生，甚至挂错了科室。真的发生了挂错号的情况下，我们也不需要担心，医生会退号，我们只是重新找到合适看诊的科室便可，不需要重新挂号。
2.晚上看病——需挂急诊号
如果是在晚上看病，我们就需要挂的急诊科的号，急诊科一般只是有内外科，并不会全部的门诊都开，如果需要看妇科，便要到住院部找当班的医生看诊。急诊挂号也是要到相应的窗口，一般急诊的号是不能网上预约的，只能到窗口排队。
挂号窗口除了是挂号的地方之外，缴费也是在同样的窗口，因此我们如果不是在网上预约的挂号，现场挂号是非常难的，除了要与一大批挂号的人排队之外，还有一大批需要缴费的人，当中有门诊的，也有住院的。我们要懂得利用时间，利用一切资源来帮助我们挂号让自己能在最短的时间内看到最合适的医生。
挂号问答：
问：我在网上预约挂号之后，哪天我去就诊，是不是就可以不用挂号，直接就可以到医生那里就诊吗？
答：一般不是。你预约后，网上发给你一个短信，注明所约定的科室、医生姓名。一般需要在当天9点以前，到该挂号，凭此短信及身份证，缴纳挂号费、诊疗费和预约费。然后再等候就诊。
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问：挂号要钱吗
答：都是要收费的，你去先去挂号，先收挂号费，然后挂上了之后，看完医生，再去交费的时候，其中才有诊疗费。
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问：手机怎么挂号
答：方法一是第三方软件预约。以支付宝为例，在支付宝“我的应用”中找到“城市服务”，选择挂号就诊。选择所需挂号并点击预约挂号，选择科室医生并选择预约挂号，验证基本信息后即挂号成功。方法二是微信公众号预约，首先添加就医的公众号，进入后点击就诊服务，选择在线挂号，选择完基本信息后，确定预约即可。
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问：如何挂号？
答：挂号的地方一般是在门诊部。门诊部会显示有一个挂号的窗口或者说是柜台之类的，会有醒目的标志应该都能够很容易找到挂号的地方。
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问：关于挂号费的问题
答：挂号费本身就是可以退的， 只不过有特定的窗口，可能你自身没有找到而已。 挂号费以你预约了医生， 医生给你做看病服务的一个费用， 如果没有享受到服务， 是可以把钱退掉的。 肯定有这么个窗口， 仔细找找应该能找到。
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问：挂号需要实名认证吗？
答：是需要的。不管是从规定上来讲还是实际上来讲。只是现在很多人都是依靠着家里有一个人有医保卡，全家一起用，着实觉得这样不是很好
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问：上网如何挂号
答：先进你需要去的的网址然后找网上预约那一栏进去就有然后找科室找医生。
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