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关注罕见 点亮生命之光 弱有所扶 践行人民至上神经内科成功举办2024国际罕见病日系列活动
2月29日是国际罕见病日，北京儿童医院神经内科举办了“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上——2024国际罕见病日线上宣教及咨询活动”，通过专家讲座和在线答疑的形式，为神经类罕见病患儿和家长普及疾病治疗知识、答疑解惑，帮助更多患者获得更好的治疗效果及生活质量。
北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、神经中心主任张国君教授致辞，他指出，罕见病越来越受到社会和国家重视，北京儿童医院不断健全儿童罕见病诊治体系，覆盖罕见病的筛查、早诊早治、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等，希望罕见病系列活动能够为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口，也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。同时，他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢。预祝本次公益讲座取得圆满成功。
随后，北京儿童医院罕见病中心办公室副主任、神经内科知名专家王旭致辞，她强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。
在专家讲座环节，神经内科知名专家方方，神经内科主任熊晖，副主任丁昌红、任晓暾，神经内科主任医师李久伟为大家进行了专题讲座。方方教授为大家带来“线粒体病的过去，现在和未来”主题讲座，阐述了线粒体病的概述、遗传诊断瓶颈、目前治疗方案和未来的研究进展。熊晖教授为大家带来“儿童神经肌肉病的多学科诊疗”，介绍了儿童神经肌肉病的常见病因和诊断，提出多学科综合管理理念，强调在进行疾病修正治疗的同时，仍应重视规范化多学科综合管理，肯定了罕见病登记注册和病友组织的重要性。丁昌红主任医师为大家带来“DBS在运动障碍病的应用”，介绍了运动障碍的分类、病因，深部脑刺激术在运动障碍疾病中的适应症及病例分享。任晓暾主任医师为大家带来“干细胞移植治疗在儿童神经系统疾病中的应用”，介绍了神经系统疾病移植治疗的可能机制、可移植治疗的神经系统疾病、神经系统移植治疗的时机及评估、目前存在的问题和挑战。李久伟主任医师为大家带来“儿童重症肌无力治疗注意事项”，介绍了重症肌无力的定义、诊断、治疗和经验分享。
在线上答疑环节，神经内科吕俊兰教授、陈春红主任医师、张炜华主任医师和代丽芳副主任医师为罕见病患儿家长进行了答疑解惑。直播期间共有百余人在线提交了罕见病相关诊疗问题，涉及疾病诊断、药物治疗、营养干预、新药进展等多个方面，四位医师针对大家的共性问题进行了详细、耐心的回答。
最后，熊晖教授在总结中表示，每年的罕见病日活动把医患的心连在了一起，虽然活动已经结束，但社会各界对罕见病群体的关注不会停止。疾病虽罕见，但要被看见，每一个生命都值得尊重，让我们携手并进，为罕见病患者点亮生命色彩。
本次线上公益活动得到北京医学会罕见病分会和中华医学会罕见病分会的支持，内容精彩纷呈，依托北京儿童医院各官方平台，吸引了近2000位病友、家属及专家同道共同参与，观看量共计28.8万，直播效果得到了大家的一致称赞。通过本次罕见病日的宣教活动，提升了患儿及社会公众对罕见病的认识，为罕见病患者提供了更高效率的科普和咨询指导，同时病友的参与分享，一定程度上给予广大罕见病病友和家庭信心、力量和希望。
此外，北京儿童医院神经内科还于罕见病日期间，积极参加了医院的罕见病日系列活动。29日上午，熊晖主任，丁昌红、任晓暾副主任，参加了医院罕见病日点亮色彩仪式;金洪主任医师代表神经内科参加了全院罕见病义诊活动。
在罕见病日当天，北京儿童医院神经系统疾病和干细胞移植联合门诊也正式开诊，将为神经类罕见病患儿提供更全面更合理的诊疗方案。
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看病难、看病贵已经成为社会共识。的确，优质医疗资源的有限与过分集中是当前中国的国情，也是不争的事实。而在北京的三甲医院要挂上号，可谓是难上加难!那有没有什么办法可以再北京快速挂上号呢?
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就医流程
1. 请先到挂号处挂号(门诊一、二楼均可挂号)，初诊病人应购买门诊病历手册建立新病历。
2. 到诊区候诊与就诊：急诊内/外科、急诊儿科、口腔科、犬伤门诊、感染科均在一楼就诊，普通内科/外科、专科专家门诊、皮肤科、肛肠科、体检中心在二楼，耳鼻咽喉科、眼科、妇产科、乳腺内科均在三楼，中医科、康复科、激光科在社区。
3. 医生为病人开具的各种检查、化验单、处方请到收费处交费(一、二、三楼均设有收费处)，然后到相应的检查科室作检查，急诊B超、急诊检验、急诊放射及CT检查在一楼，常规B超、彩超、心电图、内镜检查在三楼，检验中心在四楼，病理科在五楼，检查完毕后持检查化验报告单到医生处复诊。
4. 需住院治疗的病人请持入院通知到出入院处办理入院手续。
5. 门诊空腹静脉抽血在上午10：00前，当天可到四楼检验中心领取报告单(特殊项目除外)。
6. 门诊大楼一、二、三楼均设有导医为病人服务，门诊办公室设在门诊三楼
挂号须知：
预约挂号须知
为保护病人权益，维护医院正常医疗秩序，请各位患友及家属自觉遵守病人实名建卡、挂号、就诊规定。
一、办理注册建档时，请选择以下方式之一提供病人基本信息：
1)出示病人本人的身份证原件(第2代身份证为佳)
2)有效身份证明原件(户口本/驾驶证/老年证等)
3)医保卡
二、患者凭身份证或就医凭证挂号，必要时需同时出示病人有效身份证明。未经医师签名同意，不退号，不更名。
三、每次就医时请随身携带身份证或就医凭证，妥善保管。
四、严禁使用他人就医凭证挂号、就诊，一经发现就医凭证基本信息与患者真实身份不符，医院有权终止接诊，由此产生的一切不良后果由患者及家属自行承担。
挂号注意事项：
挂号注意事项，如何准确挂号?
1.挂错号——直接找合适科室即可
挂号是医院分流的重要举措，也是患者能够准确就医的保证，但是往往因为挂号的不准确，患者很难找到合适的医生，甚至挂错了科室。真的发生了挂错号的情况下，我们也不需要担心，医生会退号，我们只是重新找到合适看诊的科室便可，不需要重新挂号。
2.晚上看病——需挂急诊号
如果是在晚上看病，我们就需要挂的急诊科的号，急诊科一般只是有内外科，并不会全部的门诊都开，如果需要看妇科，便要到住院部找当班的医生看诊。急诊挂号也是要到相应的窗口，一般急诊的号是不能网上预约的，只能到窗口排队。
挂号窗口除了是挂号的地方之外，缴费也是在同样的窗口，因此我们如果不是在网上预约的挂号，现场挂号是非常难的，除了要与一大批挂号的人排队之外，还有一大批需要缴费的人，当中有门诊的，也有住院的。我们要懂得利用时间，利用一切资源来帮助我们挂号让自己能在最短的时间内看到最合适的医生。
挂号问答：
问：挂号之后有凭证吗？
答：预约挂号成功时会等记患者的身份证信息，而且是唯一的凭证。复查的当天带上身份证去缴费窗口换取纸质的挂号条后直接去响应医生那里。
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问：在网上怎么挂号了
答：登录网站，用身份证号码挂号就可以了
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问：网上预约挂号的单号怎样查询信息呢
答：在网上预约的话都会有帐号之类的，登录后在我的帐号或者用户中心这种类似的，一般在页面的左上或者右上的部分，点击进去，就差不多能找到你的挂号信息了。你在哪个平台约的，就在哪个查喽。网上预约挂号以及查询办法如下：网上预约挂号方法：在此烈推荐大家使用“支付宝”来实现预约挂号操作。直接登陆“支付宝”官方主页，点击主页面右上角的“应用中心”链接进入。接着在左侧导航栏“我的应用”列表中找到“挂号”链接，点击进入。如图所示：在打开的“预约挂号”页面中，根据实际需要选择“快速挂号”或“预约专家”其中一种方式。在此小编选择“快速挂号”方式。接下来将显示“预约挂号”界面，首先选择或输入“、科室、时间”等信息，点击“查询可约班次”按钮。待找到“可预约的班次”后，点击对应项右侧的“预约”链接。接下来将进入“实名认证”界面，在此输入“姓名”和“身份证号”，点击“提交”按钮以通过实名认证。待认证通过后，就需要更近一步填写手机号码，并通过手机验证，接着进行付款就可以实现预约挂号操作啦。当然也可以在这里查询预约挂号信息。
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问：在能用驾照挂号么
答：不可以的。目前各个实施网上挂号的都需要提供就诊病人的身份证号预约，然后到预约窗口凭身份证取号。现场挂号也要身份证，不可以使用驾驶证。
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问：挂号难怎么办？？？？
答：现在应该有预约挂号吧，早上留一个人在家照顾小孩，一个早点去排队。我都是早上有的是直接带小孩去看，有的时候可以看晚班的医生，是八点下班的。
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问：预约挂号，拿号时需要什么
答：成功预约后，需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后，系统会向手机下发一条“预约确认”短信，要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后，系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费，并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到取号就诊，预约自动失效，预约服务费不予退还。成功预约挂号后，系统将自动保存用户预约记录。就诊当天，您需要在规定的取号时间之内，前往指定的地点取号，并缴纳规定的挂号费，逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”
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问：挂号有哪些科
答：内科.外科.传染科.五官科.小儿科.妇科等等。
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