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关注罕见 点亮生命之光 弱有所扶 践行人民至上神经内科成功举办2024国际罕见病日系列活动
2月29日是国际罕见病日，北京儿童医院神经内科举办了“关注罕见 点亮生命之光;弱有所扶 践行人民至上——2024国际罕见病日线上宣教及咨询活动”，通过专家讲座和在线答疑的形式，为神经类罕见病患儿和家长普及疾病治疗知识、答疑解惑，帮助更多患者获得更好的治疗效果及生活质量。
北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任、神经中心主任张国君教授致辞，他指出，罕见病越来越受到社会和国家重视，北京儿童医院不断健全儿童罕见病诊治体系，覆盖罕见病的筛查、早诊早治、药物研发等。医院高度重视罕见病中心的运营管理、多学科协作、人才培养等，希望罕见病系列活动能够为社会打开一扇了解罕见病患儿的窗口，也为患儿打开一扇接触多彩世界的窗口。同时，他对在罕见病领域辛勤耕耘的每一位同仁表示感谢。预祝本次公益讲座取得圆满成功。
随后，北京儿童医院罕见病中心办公室副主任、神经内科知名专家王旭致辞，她强调了进一步加强罕见病诊疗工作、提高诊疗水平和科研工作的重要性。
在专家讲座环节，神经内科知名专家方方，神经内科主任熊晖，副主任丁昌红、任晓暾，神经内科主任医师李久伟为大家进行了专题讲座。方方教授为大家带来“线粒体病的过去，现在和未来”主题讲座，阐述了线粒体病的概述、遗传诊断瓶颈、目前治疗方案和未来的研究进展。熊晖教授为大家带来“儿童神经肌肉病的多学科诊疗”，介绍了儿童神经肌肉病的常见病因和诊断，提出多学科综合管理理念，强调在进行疾病修正治疗的同时，仍应重视规范化多学科综合管理，肯定了罕见病登记注册和病友组织的重要性。丁昌红主任医师为大家带来“DBS在运动障碍病的应用”，介绍了运动障碍的分类、病因，深部脑刺激术在运动障碍疾病中的适应症及病例分享。任晓暾主任医师为大家带来“干细胞移植治疗在儿童神经系统疾病中的应用”，介绍了神经系统疾病移植治疗的可能机制、可移植治疗的神经系统疾病、神经系统移植治疗的时机及评估、目前存在的问题和挑战。李久伟主任医师为大家带来“儿童重症肌无力治疗注意事项”，介绍了重症肌无力的定义、诊断、治疗和经验分享。
在线上答疑环节，神经内科吕俊兰教授、陈春红主任医师、张炜华主任医师和代丽芳副主任医师为罕见病患儿家长进行了答疑解惑。直播期间共有百余人在线提交了罕见病相关诊疗问题，涉及疾病诊断、药物治疗、营养干预、新药进展等多个方面，四位医师针对大家的共性问题进行了详细、耐心的回答。
最后，熊晖教授在总结中表示，每年的罕见病日活动把医患的心连在了一起，虽然活动已经结束，但社会各界对罕见病群体的关注不会停止。疾病虽罕见，但要被看见，每一个生命都值得尊重，让我们携手并进，为罕见病患者点亮生命色彩。
本次线上公益活动得到北京医学会罕见病分会和中华医学会罕见病分会的支持，内容精彩纷呈，依托北京儿童医院各官方平台，吸引了近2000位病友、家属及专家同道共同参与，观看量共计28.8万，直播效果得到了大家的一致称赞。通过本次罕见病日的宣教活动，提升了患儿及社会公众对罕见病的认识，为罕见病患者提供了更高效率的科普和咨询指导，同时病友的参与分享，一定程度上给予广大罕见病病友和家庭信心、力量和希望。
此外，北京儿童医院神经内科还于罕见病日期间，积极参加了医院的罕见病日系列活动。29日上午，熊晖主任，丁昌红、任晓暾副主任，参加了医院罕见病日点亮色彩仪式;金洪主任医师代表神经内科参加了全院罕见病义诊活动。
在罕见病日当天，北京儿童医院神经系统疾病和干细胞移植联合门诊也正式开诊，将为神经类罕见病患儿提供更全面更合理的诊疗方案。
沈阳陆军总院黄牛办理住院加急床位:当日直接出号|免去排队预约
对于很多患者来说，“挂号难”是他们最深刻的体验。然而，“号”今天挂不上还可以明天挂，可当你得了急病重病，医生说得住院却“没床位”，要等三五天，甚至几个星期也说不定时，患者的焦急就不是挂号难能比的了。而在北京的三甲医院要挂上号，更是难上加难!那有没有什么办法可以在北京快速挂上号呢?
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就医流程
就诊须知
初诊患者→到门诊大厅“建卡处”建卡→挂号或取号→候诊→就诊→交费→取药或检查→离院或住院
检查须知
一、检查前三天不要吃过多油腻，不宜过量饮酒。勿食猪肝、肥肉、猪血等食物。避免使用对肝肾功能有影响的药物。
二、检查前一日保持清淡饮食，不要饮酒，避免剧烈运动，晚上12点以后完全禁食。
三、患有糖尿病、高血压、心脏病等慢性病者，请将平时服用的药物携带备用，检查当日不要停药 。
四、抽血及肝胆B超须空腹，做膀胱、输尿管B超时，请勿排尿;如无尿，需饮水至膀胱充盈。
五、女士月经期不宜做妇科检查和尿检;做妇科检查前应排空膀胱。无性生活史的女性不宜做妇科检查。
六、为了保证照片质量，请您检查当天不要穿印字印花、带有金属扭扣或饰品的衣服、文胸，勿穿连衣裙，最好穿无扣棉织上衣，已确认或怀疑怀孕的女性，不要做X线检查。
七、做肛门直肠指检前请排空大便，以方便外科医生做肛门直肠指检。
八、做大便常规检查者，应在检查前3天避免食猪肝、猪血、瘦肉等，以免出现大便隐血假阳性结果。
挂号须知：
预约挂号须知
1. 我院实行实名制就诊，首次来院就诊的患者需先在发卡窗口办理我院就医卡，医保患者要办理就医卡和社保卡的关联，具体事宜见办理实名就医卡须知。
2. 医院的门诊时间是周一至周五全天，周六、日上午半天。上午8：00-12:00，下午13:00-17:00。窗口挂号时间为早7:00开始挂全天的号，上午号截止11:00，下午号截止16:00，节假日门诊时间请关注医院通知。
3. 请持我院就医卡挂号，医保患者持社保卡，挂号后请根据挂号条上就诊地点提示到相应诊区，持就医卡到护士站刷卡分诊，微信预约患者不需取号，直接到分诊台分诊，在候诊大厅等候。请您保持安静，不要大声喧哗。
4. 患者按照挂号顺序由小到大就诊，过号请重新刷卡，听从分诊护士的安排。
5. 在一个诊疗单元内完成的各项化验检查，患者持报告结果请接诊医生解读的不再收取医事服务费。
6. 为保证就医秩序及诊室安静，每位医生每次只接待一位患者，行动不便者限一位家属陪同。
7. 医生诊疗过程中，请您不要进诊室打扰。
8. 涉及开具诊断证明事宜，以下情况，须接到有关部门介绍信方可出具诊断证明书：1凡涉及司法办案需要，应接到公检法机关、交通管理部门等执法机关的介绍信，方可出具诊断证明书。2因病退休、伤害、伤残、保险索赔等应接到有关部门的介绍信方可出具诊断证明书。请您持介绍信点到门诊盖章处审核，挂号后携带病历到门诊找医生开具。需主治医生以上的医生开具。最后到门诊盖章处盖章生效。
9. 请携带好您的随身物品，谨防丢失或被盗。
10.市人力社保局发文通知要求，医事服务费纳入本市城镇职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险支付范围。
挂号注意事项：
挂号一些注意事项和疑问
为什么我无法预约?
原因一：请确认是否已正常注册/登陆。
原因二：请确认您是否按网上预约流程正常操作，如方便亦可致电114协助解决。
原因三：请确认您是否已经违反统一平台规定(恶意挂号和取消、多次无故不取号就诊也不取消、贩卖号源行为等)，目前已进入黑名单或者是爽约用户，该类用户将被限制使用预约挂号服务。
原因四：114电话注册用户首先需要通过网上注册认证，才能正常在网上预约挂号，请确保您是否已经通过认证。
原因五：为了保障医疗资源的合理分配，加强号源管理，防止号贩行为，本预约挂号系统将对用户的预约行为进行限制：同一患者实名(有效证件号)在同一就诊日、同一医院、同一科室只能预约1次;在同一就诊日的预约总量不可超过2次;在七日内的预约总量不可超过3次;在三个月内预约总量不可超过5次。当您的预约次数达到以上的预约限制时，系统将会自动提醒您达到预约上限。
4、可以提前几天预约?预约号能转让吗?
用户一般可预约次日起至三个月内的就诊号源，但由于各医院规定不同，具体预约挂号周期，以114电话查询和网站公示为准。所有医院均不提供当天的预约服务，建议您尽量提前预约。
预约号不能转让，预约挂号实行实名制，预约号只供本人使用。
5、没有及时取消预约，也不按时取号就诊，会产生什么影响?
由于号源比较紧张，如您不及时取消预约，也不按时取号就诊，则会视为爽约，系统会记入诚信记录，今后将会影响到您使用预约挂号服务。一年内(自然年)无故爽约累计达到3次的爽约用户将自动进入系统爽约名单，此后3个月内将取消其预约挂号资格;一年内(自然年)累计爽约6次，取消6个月的预约挂号资格。
挂号问答：
问：去{怎么挂号`先找谁？然后又怎样？
答：当然，首先，你不要搞错去{的路的。{都有导医的，就在门诊大厅最显眼的地方，你进了{首先进的是门诊部，门诊部一般就就正对着{大门也一般清清楚楚写着“门诊…”几个大字，如果还不知道进了{问下门卫他肯定能给你个满意的答案。进了门诊部一般就能看到导医台了，导医其实就相当于餐厅的服务员，你上前跟她们说去哪看病，她们会先问你是哪里不舒服然后给你个病历本上面写了什么“内科”或者“外科”的，然后会指点你去身边的“挂号处”挂号，然后如果你什么都不知道的话导医会带你去看医生，完了之后如果要住院的话又可以引你去住院处住院，完了。反正有什么不懂你都可以问导医的
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问：在{挂号后没有取消挂号会怎样？
答：这应该没有关系，应该是一天就失效了，换药去了再重新挂号就行了，只不过你昨天挂号的费用白搭了。
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问：去{怎么挂号
答：1,病例本没带的花，需要自己花钱买的，我这边是1元钱1本，所有看病的费用需要自己掏现金！2,挂急诊要看情况的，挂急诊之前需要去护士服务台预诊登记之后，护士开出急诊挂号单，才能挂急诊！3，挂号科室按你病情来挂！一般{当天挂号专家一科室只有一位在，所以你要挂专家门诊的需要提前去{咨询！
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问：怎样在网上挂号？
答：首先你挂号的{要开通网上挂号功能。我了解的{是这样，你先到{办理诊疗卡，然后开通密码，然后进入{网站，选择专家输入诊疗卡号和密码，然后到{挂号处凭诊疗卡拿号就可以了。
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问：网上怎么挂号
答：首先我们要确认自己有支付宝账号，然后填写账号进行登陆。（没有的话自己可以免费注册一个）如下图。怎么在网上预约挂号登陆成功以后我们来到支付宝页面，然后找到左侧的我的应用选择【{挂号】模块。怎么在网上预约挂号点击进入【{模块】以后，我们有两个选择，一个是快速预约，一个是专家预约。我这里以快速预约为例进行操作。如下图。怎么在网上预约挂号来到预约挂号页面以后，我们就可以开始选择自己所在地区，什么{，什么科室和就诊时间。填写完整以后再勾选下面同意条款，然后就可以点击【查询可约班次】进行查询预约了。怎么在网上预约挂号查询后会出来不少查询结果，自己选择想预约的专家和时间后就点击后面【预约】就可以了。怎么在网上预约挂号接着就来到填写自己基本信息的页面了。填写好了以后进行提交就好了。手机一定要填写正确，因为要填写验证码的。怎么在网上预约挂号由于提交要付费，我就不操作了。我们可以从导航那里可以看到那里接下来就是填写【预约原因了】。填写完成以后进入下一步手机验证了。验证以后基本就可以预约成功了。然后按照成功以后的提示去操作就可以了。
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问：{挂号挂号可不可以帮别人挂号
答：当然可以，最好你能提供那个人的基本资料，因为现在{挂号多半要配备病例填写资料入电脑档案的，电脑统一管理，一卡通用。
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问：{预约挂号，拿号时需要什么
答：成功预约后，需支付3元信息服务费。挂号费拿号时交。用户通过网站或服务人员预留完号源后，系统会向手机下发一条“预约确认”短信，要求您回复“1”进行确认。接收到确认信息后，系统会从用户手机费中自动扣除3元信息服务费，并向手机发送预约成功通知短信。预约不成功不扣费。如因用户自身原因不能按时到{取号就诊，预约自动失效，预约服务费不予退还。成功预约挂号后，系统将自动保存用户预约记录。就诊当天，您需要在{规定的取号时间之内，前往{指定的地点取号，并缴纳{规定的挂号费，逾期预约自动作废。具体的取号时间和取号地点请查看系统下发到您手机上的“预约成功通知短信”
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